Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5144
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Ma 18 Mei 2020, 16:08

Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/
Op hoeveel stammen wordt er getest? Op deze stammen?
1.) Borrelia miyamotoi, 2.) Borrelia burgdorferi sensu lato (B. burgdorferi s.s., B. bissetti, B. bavariensis, B. valaisiana,
B. afzelii, B. garinii), 3.) Relapsing fever (B. hermsii, B. recurrentis, B. crocidurae, B. duttonii)

Meer informatie: Lyme Resource Centre (LRC) Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
2018 Jinyu Shan interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 2018 Jinyu Shan interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422

Phage-Based Test; Bron http://phelix.info/en/our-projects/phages-based-tests/ Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Veel Lyme patiënten testen positief op B. miyamotoi?
3 april 2020
Dr Louis Teulières - Phelix Phage Borrelia Test update; Bron https://www.youtube.com/watch?v=9MscAofmNDM

Lancering Phelix Phage Borrelia Test
8 augustus 2019
Dr Louis Teulières presents bacteriophages (phage) Borrelia Test; Bron https://www.youtube.com/watch?v=xsLpZCIaZ5I
Geïntroduceerd op 5 juli 2019; Bron https://blog.redlaboratories.be/2019/07 ... .html#more

Stichting Tekenbeetziekten - Borrelia miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/
Update mei 2020
Testen voor B. miyamotoi zijn nog in ontwikkeling, veelal niet gevalideerd, meestal niet vergoed door zorgverzekeraars, en niet algemeen beschikbaar via bijvoorbeeld de huisarts. Opties zijn:
- Het RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- Ook ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B.miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.
- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.
Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds doneert een geldbedrag aan het lopende onderzoek Phelix Phage Borrelia test (Borrelia en Bartonella); Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ Lancering Lymefonds 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806

'Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for predicting and treating Borreliainfections and the others' Jinyu Shan1, Ying Jia1, Louis Teulières2, and Martha Clokie1'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf
Working (verification and validation) with R.E.D Laboratory (Brussel) towards a commercial diagnostic product/service
Further development
- More controls (healthy and sick) will be needed to figure out the cut-off value for out test
- Validation of phage-based qPCR targeting relapsing fever strains, including B. miyamotoi and B. hermsii
- Validation of phage-based qPCRs targeting Bartonella henselae(ongoing)
- Design multiplex PCRs
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5144
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Ma 18 Mei 2020, 18:55

Wordt er niet meer gewerkt met de ELISPOT-LTT testen?; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/
Het is ook een DIRECT-test die, in tegenstelling tot alle bestaande indirecte tests (ELISA, Western BLOT, LTT/ELISPOT), het eigen bacterieel genetisch materiaal van het lichaam aantoont.
17 mei 2020 Tanja Mijatovic, PhD, (CSO & Lab Responsible at R.E.D. Laboratories) : Lyme Disease Awareness Month; Bron https://www.youtube.com/watch?v=CMdyLvy7yL4

'Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for predicting and treating Borrelia infections and the others' Jinyu Shan1, Ying Jia1, Louis Teulières2, and Martha Clokie1'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf

'Borrelia bacteriophages for diagnosis of Lyme Disease (LD) and Relapsing Fever (RF)' Jinyu Shan1, Ying Jia1, Louis Teulières2, and Martha Clokie1'; Bron https://www.lymediseaseaction.org.uk/wp ... phages.pdf
Lymphocyte transformation test
- Provide indirect evidence
- Variable sensitivity
- Can only detect Lymphocytes that have been in contact with Borrelia within 45±15 days, thus limited in application
- Distinguish active Borrelia?
- Distinguish different Borrelia sub-types?
Phage test
- Direct evidence of Borrelia presence
- High sensitivity and specificity (Pilot study)
- Can distinguish Lyme from Relapsing fever Borrelia strains
- Could distinguish active and non-active Borrelia presence (Pilot study)
- Could be developed to have the ability to distinguish different Borrelia sub-types (ongoing)
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5144
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Di 19 Mei 2020, 16:15

Wat is het verschil tussen PCR en qPCR (realtime-PCR-methode, ook wel kwantitatieve of kinetische PCR-methode (qPCR) genoemd) als bij de Phelix Phage Borrelia test wordt genoemd? Wordt dat door de Lyme artsen die met de test werken toegelicht?

Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC)
Soorten onderzoeken; Bron https://www.nvkc.nl/achtergrondinformat ... nderzoeken

Stichting Tekenbeetziekten - testen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
PCR test
PCR test
PCR (Polymerase Chain Reaction) is een algemene aanduiding voor testen waarbij DNA van de Borrelia bacterie wordt aangetoond in een monster van de patiënt (bijv. biopt, bloed of urine). Door de PCR reactie wordt een minieme hoeveelheid Borrelia DNA in het monster extreem vermenigvuldigd, waardoor het gedetecteerd kan worden. PCR is een directe test, die in tegenstelling tot de traditionele serologische testen, ook werkt als bijvoorbeeld de afweer van de patiënt niet in orde is en die geen ‘wachttijd’ van weken/maanden heeft vanaf het moment van infectie.

Een positieve PCR uitslag is een ondubbelzinnig bewijs van infectie met Borrelia, mits de testprocedure in alle opzichten in orde is. Fout-positieve resultaten kunnen sporadisch optreden door o.a. een foute keuze van primers of target voor de PCR reactie, of door verontreiniging in het laboratorium. Dit is helaas niet simpel na te gaan voor de patiënt. PCR is in principe een zeer specifieke en gevoelige test, maar er zijn talloze varianten die ieder zo hun eigen voor- en nadelen hebben en geen van allen degelijk ‘bewezen’ zijn door gebrek aan onafhankelijk onderzoek. Bij een PCR test van bloed- of urinemonsters kan de gevoeligheid een probleem zijn, een negatieve testuitslag zegt dan weinig.

Een recente variant van PCR is PCR-sequencing, waarbij in geval van een positieve uitslag ook nog de exacte code van het gevonden Borrelia DNA bepaald wordt door zgn. DNA sequencing. De sequencing maakt de test extra betrouwbaar en kan laten zien om welke Borrelia variant het gaat, wat nuttig kan zijn bij diagnose, prognose en behandeling.

Meer over PCR-test is te lezen http://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwe-b ... -pcr-test/

PCR wordt inmiddels gebruikt voor de diagnose van talrijke infectieziekten bij mensen, alleen bij Lyme wordt dit met soms bizarre argumentatie afgeraden … Ook binnen de diergeneeskunde wordt PCR al volop gebruikt, inclusief PCR op bloed of urine voor diagnose van de ziekte van Lyme en diverse tekenbeet co-infecties
LTT test
LTT
De LTT (Lymphocyte Transformation Test) is net als de standaard serologische testen een indirecte test die gebaseerd is op de afweerreactie van ons lichaam tegen de Borrelia bacterie. Testen zoals Elisa en Western blot meten de reactie van de humorale afweer (antilichamen) op blootstelling aan Borrelia, terwijl de LTT test baseert op de cellulaire afweer, de reactie van bepaalde afweercellen (T-lymfocyten) uit het bloed van de patiënt op blootstelling aan Borrelia antigenen. Deze testen zijn nuttig omdat het een ander – maar niet helemaal onafhankelijk – deel van de afweer betreft dan bij de standaard serologie.

De LTT zou kunnen aangeven of er sprake is van recente blootstelling van de afweercellen aan Borrelia, d.w.z. een actieve infectie. De test is geschikt als aanvullende test in geval van seronegativiteit met verdachte symptomen, om een indicatie te krijgen of bij chronische ziekte is sprake is van actieve infectie en om het verloop van een behandeling te volgen.

Er zijn diverse varianten van de LTT test met verschillende eigenschappen; de meeste LTT versies zijn onvoldoende bewezen en relatief onbekend. De testresultaten zullen door medici en verzekeraars daarom vaak genegeerd worden. De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden. De Elispot (LTT) is een eenvoudiger test die geen verschil kan maken tussen actieve en doorgemaakte infectie maar desondanks nuttig kan zijn als aanvullende test. Een nieuwe versie van de Elispot, LymeSpot genaamd, zou wél actieve infectie kunnen aantonen maar hierover zijn nog geen onafhankelijke publicaties te vinden. Net als bij gewone serologie kan een LTT testresultaat ten onrechte negatief zijn.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5144
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Wo 20 Mei 2020, 15:22

Krijgen de Lyme patiënten die bij de Lyme arts de (aanbevolen?) Phelix Phage Borrelia test laten doen een uitgebreide uitleg en informatie over de test?
En wordt er een onderbouwde toelichting gegeven als er op basis van de uitslagen van de test (niet gevalideerd) wordt geadviseerd om de (lopende) behandeling te beëindigen of te wijzigen?

Geeft de Lyme arts informatie aan de Lyme patiënt op welke stammen er wordt getest? en of er op Amerikaanse en of op Europese stammen wordt getest?
1.) Borrelia miyamotoi, 2.) Borrelia burgdorferi sensu lato (B. burgdorferi s.s., B. bissetti, B. bavariensis, B. valaisiana,
B. afzelii, B. garinii), 3.) Relapsing fever (B. hermsii, B. recurrentis, B. crocidurae, B. duttonii)

Wordt er door de Lyme arts duidelijk uitgelegd aan de patiënten dat het om een niet gevalideerde test gaat in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek?
Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/
I am aware that the laboratory has no RIZIV number. These tests are for "research only"; any interpretation must be done by a health care professional. The cost for the requested analysis will be invoiced directly to me by R.E.D. Laboratories, at the above mentioned rate.
I hereby authorise R.E.D. Labortories to possibly use my sample for research purposes.

Ik ben ervan op de hoogte en ga ermee akkoord dat het laboratorium geen RIZIV nummer heeft, waardoor de kosten voor de prestaties van de aangevraagde testen mij rechtstreeks door R.E.D. Laboratories aan bovenvermeld tarief worden gefactureerd. Deze testen zijn enkel "research-testen" waarvan de resultaten enkel door een bevoegd medicus kunnen geïnterpreteerd worden.
Ik geef het laboratorium de toestemming mijn stalen voor onderzoeksdoeleinden te gebruiken.
Er wordt gewerkt met een commercieel beschikbare test (kost €235, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek zou dat €0.00 moeten zijn) voor research doeleinden (RUO: Research Use Only)?
De eerste versies van testen zijn vaak uitsluitend voor Research Use Only (RUO) omdat de onderliggende wetenschappelijke data voor het verkrijgen van een CE-IVD certificering vaak nog ontbreekt. Laboratoria die deze zogenaamde RUO-testen gebruiken moeten een dergelijke test zelf valideren voor gebruik in (humane) diagnostiek.

Red Laboratories; Bron https://blog.redlaboratories.be/2019/07 ... .html#more
Phelix Charity en de Universiteit van Leicester hebben een Borrelia Phage-gebaseerde real-time PCR ontwikkeld. Aangezien phagen een bewijs zijn van bacteriële activiteit, is deze technologie een in vivo multiplicatie systeem voor actieve infecties. Borrelia phage-gebaseerde qPCR-test is een direct bewijs van een actieve infectie, zeer specifiek en gevoeliger dan elke huidige ELISA, Western Blot, PCRs. Het kan gebruikt worden in controversiële late stadia van infectie, en in een vroeg stadium wanneer er geen antilichamen aanwezig zijn en LTT's niet effectief zijn.

Wordt er door het laboratorium een validatie en verificatie rapportage aan de Lyme arts en de Lyme patiënten verstrekt? Deze informatie is onvoldoende; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/
Referenties: Deze nieuwe aanpak, ontwikkeld door Phelix R&D en Professor Matha Clokie's Laboratory aan de Universiteit van Leicester, werd gepresenteerd op verschillende internationale conferenties:
1. Conferentie op de ILADS in Parijs 2017: Dr. Louis Teulières.
2. Wetenschappelijke poster op ILADS Parijs 2017: De heer Jinyu Shan (Universiteit van Leicester).
3. Lezing op de Conferentie over Chronische Ziekten Antwerpen 2018: Dr. Louis Teulières.
4. Lezing op de internationale conferentie van Lyme Madrid 2018: Dr. Louis Teulières.
5. Lezing op de ILADS Conferentie Chicago 2018: Dr. Louis Teulières.
6. Wetenschappelijke poster op ILADS Chicago 2018: De heer Jinyu Shan (Universiteit van Leicester).
7. Lezing op de conferentie van Crypto-Infecties in Dublin 2019: Dr. Jinyu Shan (Universiteit van Leicester).
8. Lezing op de ILADS Conferentie Madrid 2019: Dr. Louis Teulières.
9. Lezing op de ChroniFrance Conferentie Lyon 2019: Dr. Louis Teulières.
10. Lezing op de ILADS Conferentie Boston 2019: Dr. Louis Teulières.

NVKC (Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde) - Richtlijn Validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria; Bron https://www.nvkc.nl/kwaliteit/richtlijn ... ichtlijnen
In 2017 is de nieuwe NVKC Richtlijn over validatie en verificatie verplicht geworden. Deze Richtlijn gaat over de aanpak en denkwijze voor het beoogd gebruik van het onderzoek, als basis voor de validatie of verificatie procedure. Zo moet voor de analytische validatie de meetfout (juistheid en precisie) bekend zijn, maar ook interferenties en kwantificatielimiet. Voor de klinische validatie zijn referentiewaarde, beslisgrenzen en diagnostische sensiviteit van belang en speelt de total error allowable (TEa) samen met de biologische variantie een grote rol bij het vaststellen van de criteria.

Is het bekend bij de Lyme arts en de Lyme patiënten dat het laboratorium geen ISO 15189 accreditatie heeft?; BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling) - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... stellingen en Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med
Wat is accreditatie?
Een accreditatie is een attest uitgegeven door een derde partij aan een instelling voor conformiteitsbeoordeling, zoals een laboratorium, een keuringsinstelling of een certificatie-instelling.

Dit attest wordt toegekend door een accreditatie-instelling na een grondige audit van de conformiteitbeoordelingsinstantie gebaseerd op internationaal erkende eisen. Het betekent het formele bewijs van de competentie van de instantie die specifieke opdrachten van conformiteitsbeoordeling uitvoert.

De accreditatie laat de laboratoria, de keuringsinstellingen en de certificatie-instellingen toe om hun technische competenties maar ook hun onafhankelijkheid en onpartijdigheid te bewijzen.

De test wordt door sommige Lyme patiënten en de Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds gepromoot. Het is belangrijk om de informatie goed te lezen en er goed over na te denken. En bij de Lyme arts goed na te vragen waarom er eventueel van de LTT testen bij de laboratoria in Nederland, Duitsland of de V.S is afgestapt.
Lymevereniging 2019 - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten.

Het kan goed en hoopvol klinken voor de patiënten maar hoop en wanhoop kunnen een valkuil zijn en waardoor mensen zich gemakkelijk kunnen laten overhalen om een 'nieuwe' test of een 'nieuwe' behandeling te gaan doen.
Het is belangrijk om goed na te denken over de uitslagen van de test als die positief zijn op Borrelia en of B. miyamotoi. Hertesten kan in dat geval aan te bevelen zijn.
Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/
Update mei 2020
Testen voor B. miyamotoi zijn nog in ontwikkeling, veelal niet gevalideerd, meestal niet vergoed door zorgverzekeraars, en niet algemeen beschikbaar via bijvoorbeeld de huisarts. Opties zijn:
- Het RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- Ook ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B. miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.

- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B.miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5144
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Za 23 Mei 2020, 16:22

Voor updates Louis Teulieres openbare pagina; Bron https://www.facebook.com/louis.teulieres
Louis Teulieres: 'For the time being test can only be fond at the pilot facility in RedLabs belgium'

Over de LTT test:
Louis Teulieres: 'Of course, as the LTT depends on the status of the immune system: the response can be impaired by intercurrent antibiotics immune modulators essential oils. It can also be exaggerated by the time length of antigens' exposure. (Be cautious with some labs) The lymphocytes' memory can fade ad vanish after some time. Alto nether LTT is a rather fragile test (risk of false negative and many false positive above all in small scores) If lTT is really and highly positive; its reliable. Otherwise ... PCR Phage test is not questionable if positive Sensitivity is higher than normal PCR and LTT. It is the proof of the existence of living bacteria. For the time being PCR Phage test is also the only robust test for miyamotoï'
En voor wie oplet.. dr Jinyu Shuan en de voorzitter van de Lymevereniging & Lymefonds/Stichting Lymefonds zijn vrienden van Louis Teulieres. Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Interessant zo worden de Lyme en de chronische Lyme patiënten afgeraden om een LTT test te doen? En worden de mensen overgehaald om de Phelix Phage Borrelia test te gaan doen?
Het zijn opmerkelijke uitspraken over de LTT testen want de Ilads werkende Lyme artsen in Nederland en in het buitenland hebben jaren lang en tot voor kort met de LTT testen gewerkt en zijn bij de (chronische) Lyme patiënten bij negatieve of borderline of positieve uitslagen van de LTT testen de langdurige antibiotica en of natuurlijke behandelingen gestart en voortgezet.
Mensen die de financiële middelen hebben voor de kostbare behandelingen zijn vaak jaren lang in behandeling met regelmatig het resultaat van onvoldoende verbetering of een goed herstel.

En stapt de Lymevereniging ook af van de LTT testen? Lymevereniging 2019 - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten.

Er wordt een waarschuwing gegeven voor sommige labs? dr Louis Teulieres is duidelijk niet op de hoogte van de achtergrond van Red Laboratories?

Het laboratorium heeft geen ISO 15189 accreditatie Bron; BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling) - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... stellingen en Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med
Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=25490#p25458 - Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B.miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.
De Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds (opgericht op 8 maart 2018) doneert een geldbedrag aan het lopende onderzoek Phelix Phage Borrelia test (Borrelia en Bartonella); Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ Lancering Lymefonds
4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5144
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Za 23 Mei 2020, 23:10

Kan de claim worden gedaan voor een niet gevalideerde test in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek? 'Phelix Phage Borrelia test: A Breakthrough way to detect intracellular bacteria, and an answer to non-diagnosed ill people'; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/ Wordt aan niet gediagnositeerde zieke mensen hoop gegeven op een positieve uitslag van Borrelia en of B. miyamotoi?
Als mensen negatieve uitslagen hebben van Elisa/Westernblot testen en LTT testen kan het zijn dat er geen sprake is van Borrelia of kan er een andere oorzaak of een andere onderliggende ziekte/aandoening voor de ziekte en de klachten zijn? Er kan een andere diagnose zijn gemist omdat er onvoldoende vervolg onderzoek is gedaan door een huisarts en een medisch specialist.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5144
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Ma 25 Mei 2020, 15:49

Stichting Tekenbeetziekten - LTT test; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
..De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..

LTT-MELISA test (InVitaLab); Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/
- Om te kijken of de klachten gerelateerd zijn aan de Ziekte van Lyme en of behandeling nodig is.
- Nacontrole van een behandeling: De Duitse Lyme test kan worden ingezet als controle test om te kijken of een behandeling succesvol was.
- Indien de serologische test (zoals bijvoorbeeld de ELISA en Blot) negatief is, kan de MELISA LTT test worden ingezet als controle onderzoek.
- Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast.

De MELISA LTT test wordt door vele artsen gezien als één van de meest betrouwbare onderzoeken naar de Ziekte van Lyme. Gebruikmakend van antigenen van diverse soorten die veel voorkomen in Europa en Noord-Amerika (Borrelia afzelii, Borrelia garinii, Borrelia burgdorferi sensu stricto).
MELISA-LTT test gevalideerd: (2007) A Novel Lymphocyte Transformation Test (LTT-MELISA) for Lyme Borreliosis; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16876371/
en (2014) Diagnostic Use of the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay in Confirming Active Lyme Borreliosis in Clinically and Serologically Ambiguous Cases; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25664127/ uitgevoerd in een geaccrediteerd Laboratorium LADR in Bremen; Bron https://ladr.de/fachlabore/bremen/qualitaet

LTT-MELISA test (InVitaLab) wordt opnieuw gevalideerd en is een van de 4 testen in het lopende Victory onderzoek; Bron Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Laboratory measurements
Four cellular tests for LB will be performed: the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab).
Victory onderzoek NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Lymphocyte transformation test
- Provide indirect evidence
- Variable sensitivity
- Can only detect Lymphocytes that have been in contact with Borrelia within 45±15 days, thus limited in application
- Distinguish active Borrelia?
- Distinguish different Borrelia sub-types?
Over de LTT test:
Louis Teulieres: 'Of course, as the LTT depends on the status of the immune system: the response can be impaired by intercurrent antibiotics immune modulators essential oils. It can also be exaggerated by the time length of antigens' exposure. (Be cautious with some labs) The lymphocytes' memory can fade ad vanish after some time. Alto nether LTT is a rather fragile test (risk of false negative and many false positive above all in small scores) If lTT is really and highly positive; its reliable. Otherwise ... PCR Phage test is not questionable if positive Sensitivity is higher than normal PCR and LTT. It is the proof of the existence of living bacteria. For the time being PCR Phage test is also the only robust test for miyamotoï'
..Het kan gebruikt worden in controversiële late stadia van infectie, en in een vroeg stadium wanneer er geen antilichamen aanwezig zijn en LTT's niet effectief zijn..
Interessante opmerkingen van Louis Teulieres en een belangrijk punt van aandacht is om te weten of dat goed is onderbouwd met wetenschappelijk onderzoek en of met validatie en verificatie onderzoek van de verschillende LTT testen door Louis Teulieres en zijn team.
Als het niet goed kan worden onderbouwd is het praten voor eigen parochie om de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek; Bron viewtopic.php?f=38&p=25493#p25458) aan de onwetende, of hoopvolle en wanhopige of niet gediagnosticeerde (Lyme) patiënten of niet goed geïnformeerde (Lyme) patiënten en de Lyme artsen te verkopen?

Staat de voorzitter van de Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds als promotor van de Phelix Phage Borrelia test; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25386 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=310#p25409 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=320#p25491 achter de beweringen van de samenwerkende partner (samenwerking met de partijen het Team Phelix Research & Development en Red Laboratories)?
En worden de (nieuwe) Lyme en chronische Lyme patiënten daar goed over geïnformeerd door de Lymevereniging met goede onderbouwde wetenschappelijke informatie? Of worden de mensen onwetend gehouden zodat mensen die goed van vertrouwen zijn de test laten doen met het risico op een positieve uitslag van Borrelia en of B. miyamotoi die onbetrouwbaar kan zijn?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3199
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Sproetje » Di 26 Mei 2020, 18:43

Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek; Bron viewtopic.php?f=38&p=25493#p25458) aan de onwetende, of hoopvolle en wanhopige of niet gediagnosticeerde (Lyme) patiënten of niet goed geïnformeerde (Lyme) patiënten en de Lyme artsen te verkopen?


Voor de spirofind die nog in ontwikkeling was werd ook gewoon voor betaald
En dat in Nederland :lol:

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5144
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Di 26 Mei 2020, 19:42

@Sproetje,
De Spirofind test is verder ontwikkeld in Amerika. In het begin zijn er bij de ontwikkeling van de test geen kosten gevraagd. De herziene Spirofind Revised test is meegenomen in het 'Victory' onderzoek; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
BMC Infectious Diseases
Published: 20 August 2019
Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Laboratory measurements
Four cellular tests for LB will be performed: the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab). Details of the various cellular tests are provided in the Additional file 1. The B. burgdorferi s.l. C6 ELISA (Oxford Immunotec) is performed as serological test. All positive and indeterminate C6 ELISA results will be confirmed by IgM and IgG immunoblot (Mikrogen), according to guideline recommendations [35]. All samples are processed blinded, i.e. without any markings related to the identity of the participant, type of participant or time point.
Oxford Immunotec is een geaccrediteerd laboratorium; Bron http://www.oxforddiagnosticlaboratories ... edentials/
The United Kingdom Accreditation Service (UKAS); Bron https://www.ukas.com/

Red Laboratories is geen geaccrediteerd laboratorium; Bron; BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling) - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... stellingen en Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med
Het laboratorium is meerdere keren in opspraak geweest en het xmrv debacle staat menig me/cvs patiënt nog goed in het geheugen. Patiënten hebben €340 betaald aan de ondeugdelijke xmrv/mlv testen. De test bleek bij validatie en verificatie door negen andere geaccrediteerde (ISO 15189) medische laboratoria; Bron https://www.rva.nl/geaccrediteerde-orga ... editeerden onjuist te zijn.
Apace heeft in 2017 verhelderend onderzoek gedaan.

Je kunt je afvragen waarom Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ niet voor andere geaccrediteerde medische laboratoria in Europa heeft gekozen om mee samen te werken.
Het bestuur van de Lymevereniging & het bestuur van het Lymefonds/Stichting Lymefonds en een groep leden en donateurs lopen er achter aan zonder zich goed in de achtergrond en in de informatie te verdiepen. Er wordt een flink bedrag gedoneerd dat mensen met hart en ziel hebben ingezameld en hopelijk gaat dat geldbedrag goed terecht komen.

Eliava Phage Therapy Centre Georgië; Bron https://www.caucasushealing.nl/eliava-b ... itute.html
Welke ziekten worden niet door Faagtherapie genezen?; Bron https://www.caucasushealing.nl/what-gen ... anchor-top
.. - Ziekte van Lyme (Borrélia)
Het wetenschappelijke en medische expertisecentrum heeft ruim 90 jaar ervaring in bacteriofaagtherapie

Phage Therapy Center Georgia; Bron http://www.phagetherapycenter.com/pii/P ... tatic_home
What infections/conditions are not treatable with phage therapy?; Bron http://www.phagetherapycenter.com/pii/P ... language=0

There are a number of pathogens for which there are currently no therapeutic phage preparations available; the list includes:
- Mycobacterium (all species, including tuberculosis)
- Borrelia burgdorferi (Lyme Disease) and coinfections (Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Mycoplasma, Rocky Mountain Spotted Fever, Anaplasma, and Tularemia)
In the case of Chronic Lyme Disease, in many cases there can be a false positive for these species, with other treatable bacteria causing the symptoms
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5144
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Wo 03 Jun 2020, 17:50

De Phelix Phage Borrelia test wordt ook gepromoot bij de me/cvs patiënten? Een slechte zaak!

HealthRising; Bron https://www.healthrising.org/
ME/CFS and FM
2 juni 2020
Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.).

Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!
Als de uitslagen van Elisa, Western Blot, PCR en LTT testen negatief zijn is er geen sprake van Borrelia en of co-infecties. Het is opmerkelijk dat een aantal binnenlandse en buitenlandse Lyme&ME artsen die jaren lang met de LTT testen werkten en daar de diagnoses en de behandelingen op baseerden dat hebben veranderd. Dat is in het verleden vaker voorgekomen en het geeft het gevoel dat de Lyme en de me/cvs patiënten daar mee aan het lijntje worden gehouden.
In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease).
Een positieve B. miyamotoi uitslag?
Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!
Dat is vaker gebeurd bij de me/cvs patiënten. De patiënten zijn vaak erg wanhopig en geloven alles dat de Lyme&ME arts hen vertelt zonder zélf de informatie goed te lezen en te verifiëren.

Een goede comment
Michiel Tack on June 2, 2020 at 1:47 pm
If this test really was a possible new “break-through” then the article would refer to scientific papers demonstrating its accuracy. Instead, it links to the website of a commercial lab that has sold unreliable tests before.

With all the respect to the author of this article but I don’t think this is the way forward. ME/CFS patients don’t need unvalidated tests or speculative diagnoses, but more and better science.
De (voorspelbare) behandeling.. gaan de me/cvs daar mee verbeteren? Het kan weer een grote teleurstelling gaan worden voor de patiënten. Geen verbetering en veel geld betalen voor de behandelingen en de (her)testen.
Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram).
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten