De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5688
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 08 Mar 2021, 14:19

Lymevereniging - een nieuwe site; Bron https://lymevereniging.nl/

De Jaarverslagen en de Financiële Jaarverslagen van 2018 en 2019 zijn (eindelijk) gepubliceerd; Bron https://lymevereniging.nl/over-ons/
Plannen en verslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ In de verslagen worden de (moeizame) samenwerking met het Nederlands Lyme expertisecentrum en het Lymefonds genoemd.
Expertisecentrum
..In 2019 zijn de gesprekken met de partners van het expertisecentrum geïntensiveerd om te ontdekken of we verder kunnen komen met elkaar of niet. Deze gesprekken vonden plaats onder leiding van bemiddelaar Sjaak de Gouw. Als uitkomst van deze gesprekken hebben de onderzoekers een statement opgesteld voor de achterban van de Lymevereniging. We zijn het niet op alle punten met de partners in het NLe eens. Al is het expertisecentrum niet geworden wat wij ervan hadden verwacht, we hebben wel enige invloed. Het bestuur is van mening dat het statement van de partners voldoende openingen geeft om verder te gaan als samenwerkingspartner in het NLe. De leden hebben in december 2019 een motie aangenomen die het bestuur vraagt om kritisch-constructief partner te blijven binnen het Nederlands Lyme expertisecentrum, maar wel het nieuwe concept-beleidsplan aan de leden ter goedkeuring voor te leggen..
Het bestuur van de Lymevereniging heeft in de bestuur periode 5 keer aangekondigd om de samenwerking met het NLe te beëindigen..
..Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..
1. manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25360 en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.
..Oprichten Lymefonds
De Lymevereniging werkt aan het onafhankelijke Lymefonds. Bij veel andere ziektebeelden is er een patiëntenvereniging die de informatievoorziening, contactmogelijkheden en belangenbehartiging op zich neemt en is er daarnaast een fonds dat fondsenwerving doet en publiekscampagnes houdt. Het uiteindelijke bestuur van dit fonds moet dit bekrachtigen, maar het idee van de Lymevereniging is dat het Lymefonds op een professionele manier fondsen gaat werven voor:
- Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met een open mind naar de ziekte van Lyme en co-infecties.
- Het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met Lyme.
- Het subsidiëren van de Lymevereniging.
- Het ondersteunen en/of organiseren van campagnes om de bewustwording over de ziekte van Lyme te bevorderen en publieksvoorlichting te geven over de ziekte van Lyme.

De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vond het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.

Wat is er in 2018 gebeurd om dit fonds op te richten?
- Stichting Lymefonds is formeel opgericht bij de notaris.
- De Lymevereniging had de domeinnaam http://www.lymefonds.nl al gereserveerd.
- Het Lymefonds heeft een logo.
- In het najaar van 2018 is een brainstormavond georganiseerd met zes ervaren fondsenwervers. Zij gaven aan dat zij –hoewel ze als fondsenwervers best wat gewend zijn –de ervaringen van chronische Lymepatiënten persoonlijk heel schokkend vonden, maar voor de fondsenwerving juist veelbelovend..
Hieruit blijkt wederom duidelijk dat de ALV en de leden en de donateurs van de Lymevereniging onjuist zijn geïnformeerd.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is door 2 natuurlijke personen opgericht op 8 maart 2018 (terwijl het vorige bestuur in functie was tot en met 9 juni 2018). Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
En het blijft opmerkelijk te noemen om op het podium bij 'Lopen voor Lyme' op 19 april 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA als kandidaat voorzitter enthousiast te vertellen over het Lymefonds terwijl het Lymefonds al is opgericht. Met het uiteindelijke bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
De statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn ruim 2.5 jaar achtergehouden voor de leden van de Lymevereniging.

Het vorige bestuur van de Lymevereniging had het plan om een Fonds op te richten waarbij het Fonds onder regie en beheer van de Lymevereniging zou komen. In dat geval richt een rechtspersoon (de Lymevereniging) een Fonds op. Als gevolg van te weinig capaciteit heeft het vorige bestuur geen Fonds kunnen opzetten. Jaarverslag 2017; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en Beleidsplan 2018 - 2021; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf
Fondsenwerving voor onderzoek
Om onderzoek structureel te kunnen financieren is een forse inspanning nodig op het gebied van fondsenwerving. Er zal een apart team worden geformeerd voor professionele fondsenwerving. Om transparant te kunnen zijn richting ‘geldschieters’ zal een separaat fonds worden opgericht met aparte boekhouding, volledig onder regie en beheer van de Lymevereniging.
Het beleidsplan fondsenwerving dat was gepland voor 2017 is vooruit geschoven naar 2018. De werkgroep fondsen-werving moest helaas door capaciteitsproblemen in het bestuur medio 2017 on hold worden gezet.
De nieuwe voorzitter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=550#p26911 zal voor een nieuwe uitdaging komen te staan dat veel bestuurderswerk en herstel- en opbouw werkzaamheden zullen betekenen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5688
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 08 Mar 2021, 16:06

Wie bovenstaande goed heeft gelezen en begrepen kan opnieuw vraagtekens zetten bij de onjuiste informatie die wordt gegeven door de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/
Fondswerving
Fondsen werven

De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.
foto: Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds
Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging zijn twee zelfstandige organisaties. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon de Lymevereniging maar is opgericht door 2 natuurlijke personen op 8 maart 2018 en de huidige voorzitter is niet de mede-oprichter; Bron Statuten https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
De oprichtingsakte vermeldt:
OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
-als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
-als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend achttien.
De huidige voorzitter van de Lymevereniging is in april 2020 toegetreden tot Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van voorzitter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25263 en Mutaties Stichting Lymefonds; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000 De akte van statutenwijziging (wijziging statutaire zetel van Utrecht naar Amsterdam; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/) is niet gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5688
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 08 Mar 2021, 18:32

Goed nieuws: een gewijzigde en positieve visie en informatie over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/
Wat betekent het Lymeziekte-expertisecentrum voor de huidige, zieke lymepatiënt?

Het expertisecentrum bundelt kennis, kunde en ervaringen. Tevens gaat het onderzoeken en projecten uitvoeren. Mede door de duidelijke patiëntenparticipatie in het centrum staat het belang en de stem van de patiënt centraal. De projecten op het gebied van scholing en afstemming van zorg hebben effect op kortere termijn. Er zijn veel mensen met een verdenking op Lymeziekte, door de ingezette acties, verwachten we een snellere en verbeterde diagnosestelling en daarmee juiste behandeling. Voor een deel is er ook een langere termijn resultaat: zoals het opzetten van een Biobank, patiëntenregistratie en de validatie van testen.
Hoeveel invloed heeft de patiënt/de Lymevereniging in het expertisecentrum?

De Lymevereniging is een volwaardig (gespreks)partner in het expertisecentrum en brengt daar wensen en ervaringen in van patiënten. Patiënten praten mee over onderzoek, zorg en diagnostiek. In de nieuwe ZonMW projecten is de patiënten-participatie al geregeld.
Draagt het Lymeziekte-expertisecentrum bij tot herkenning en erkenning van Lymeziekte?

Ja, het expertisecentrum draagt ontegenzeggelijk bij aan de herkenning en erkenning van patiënten met de ziekte van Lyme. Chronische lyme is een lastig te definiëren begrip, want er worden door zowel patiënten als artsen vaak verschillende en uiteenlopende uitingen van de ziekte van Lyme mee bedoeld. Juist een verbeterde diagnostiek maar ook de Biobank en de patiëntenregistratie (allen voortvloeiend uit het NLE), alsook de reeds eerder gestarte LymeProspect studie gaan hier meer duidelijkheid in scheppen en zullen bijdragen aan begrip en erkenning voor Lymepatiënten met langdurige klachten.
..Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken. De nascholing van huisartsen is dit voorjaar ook gestart middels een E-learning module die gratis door de NHG aan alle huisartsen en huisartsen in opleiding is aangeboden..
Wat maakt dit Lymeziekte-expertisecentrum uniek?

Dat de verschillende stakeholders, inclusief de patiëntenvereniging in één centrum vertegenwoordigd zijn en zij nu in een constructieve dialoog met elkaar zijn. Dit vertaalt zich in concrete plannen voor nu en voor de toekomst: de enige weg voorwaarts.
Wanneer kan er uitbreiding van capaciteit van de beide centra verwacht worden? Kortere wachtlijsten etc.

Dit is mede afhankelijk van de overleggen tussen de raden van bestuur van de ziekenhuizen en zorgverzekeraars. In het traject afstemming van zorg wordt dit verder uitgewerkt en gemonitord, bovendien wordt gewerkt aan een uitbreiding van het netwerk van nieuwe klinische behandelcentra (die voldoen aan kwaliteitseisen).

Stand van zaken 2020
De Begroting Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 (35570-XVI) is aangenomen op 8 december 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020P19915

Memorie van toelichting (35570-XVI-2); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212
Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..

Capaciteit in ziekenhuizen overleg met zorgverzekeraars en ziekenhuizen en voortgang Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en wachtlijsten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212
Tabel 71 Door bewindslieden gedane toezeggingen die nog niet zijn afgerond
- VWS vraagt bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen met kracht aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme. De minister gaat hierover in gesprek en zal de Kamer hierover op een later moment in een logische rapportage op de hoogte stellen van het overleg met zorgverzekeraars en ziekenhuizen.
- Parlementaire agenda [31-10-2019] - Begrotingsbehandeling VWS: Antwoord Regering, inclusief tweede termijn Kamer, re- en dupliek (4964).
- De Kamer wordt na de zomer geïnformeerd.
- Minister MZS: De Kamer informeren over de voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten.
- Parlementaire agenda [06-02-2020] - AO Medische preventie/Infectieziekten (4910).
- De Kamer wordt na de zomer geïnformeerd.
Plenair verslag
Tweede Kamer, 18e vergadering
Donderdag 31 oktober 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 538850673f
Minister Bruins:
De ene vraag was van mevrouw Ellemeet. Zij vroeg of ik er al voor heb gezorgd dat meer mensen terecht kunnen bij Lyme-specialisten. Er is geld naar het Lyme-ziekte Expertisecentrum gegaan voor 2020. Ik heb naar aanleiding van de begrotingsbehandeling toegezegd dat ik met dit expertisecentrum ook ga praten over de periode erna. Ik dacht dat mevrouw Ellemeet dat zelf zei. Dat betreft dus meerdere jaren. Zoals eerder met u gedeeld, hebben de betrokken partijen, het Radboudumc en het Amsterdam UMC, in het afgelopen jaar intensieve gesprekken gevoerd met de zorgverzekeraars. Een uitbreiding van die zorgcapaciteit is vooral belangrijk om meer patiënten te kunnen behandelen, maar ook voor onderzoek. Dus voor beide functies. Dat gesprek loopt nog. Laat ik het dan maar langs deze weg zeggen: ik vind dat dit gesprek ook tot een resultaat moet leiden. Daar blijf ik mij dus voor inzetten conform datgene wat wij bij de begroting hebben besproken. Dat op het punt van Lyme.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5688
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 09 Mar 2021, 13:29

Lymevereniging - Lymereader

Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
In de Tweede Kamer heeft GroenLinks gesteld dat er een reader moet komen met een update van alle nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen. De Lymevereniging heeft tachtig procent van deze reader geschreven.
Is de Lymereader van de Lymevereniging naar de commissie VWS gestuurd en of gepubliceerd als is aangekondigd in het Parool op 18 december 2019? Het onderwerp heeft bij de commissie VWS geen vervolg gekregen?
Procedurevergadering commissie VWS
6 november 2019
Besluitenlijst VWS 6 november 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A01894
95. Agendapunt: Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme
Zaak: Rondvraagpunt procedurevergadering - Tweede Kamerlid, W.J.T. Renkema (GroenLinks) - 5 november 2019 Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme - 2019Z21256

Besluit: De staf wordt gevraagd een reader samen te stellen over de ontwikkelingen in het buitenland. Aan de hand daarvan kan verdere besluitvorming plaatsvinden (bijvoorbeeld rondetafelgesprek dan wel een technische briefing voeren of anderszins).

Lymevereniging Lyme reader; Bron https://www.parool.nl/columns-opinie/be ... ~b44b5be6/
De Lymevereniging heeft voor de Tweede Kamer een inventarisatie gemaakt van deze onderzoeken. De Lymereader van de Tweede Kamer komt binnenkort uit. Een aanrader ter inspiratie voor een volgend stuk.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5688
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 09 Mar 2021, 19:53

Bij doelen wordt opnieuw onjuiste informatie gegeven door de Lymevereniging over het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/over-ons/
..Daarnaast gaan we samenwerkingen aan waar dit relevant is en zijn we bezig met het oprichten van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven voor nieuw onderzoek..
Als rechtspersoon richt de Lymevereniging het Lymefonds/Stichting Lymefonds niet op. De Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn twee zelfstandige organisaties. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is reeds opgericht door
2 natuurlijke personen op 8 maart 2018 meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=26923#p26918

Betekenis Rechtspersoon; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/uitleg/rechtspersoon/
Rechtspersoon
Een rechtspersoon is een juridische constructie waardoor een organisatie rechten en plichten kan bezitten. De rechtspersoon is een organisatie, een vennootschap, die zelfstandig kan deelnemen aan het rechtsverkeer. Daardoor kan een rechtspersoon dingen kopen en overeenkomsten afsluiten. Je onderscheidt een rechtspersoon en een natuurlijk persoon in het recht.

De bestuurders van de rechtspersoon zijn dan ook slechts in uitzonderlijke gevallen aansprakelijk voor het doen en laten van de rechtspersoon. De rechtspersonen zijn: vereniging, stichting, naamloze vennootschap (NV) en Besloten vennootschap (BV).
De interne regels waaraan de organisatie zich moet houden staan in statuten. Die statuten kun je opvragen bij de Kamer van Koophandel.

Je kan een Nederlandse rechtspersoon alleen oprichten bij de notaris. Er bestaan ook buitenlandse rechtspersonen zoals de Ltd. Die moet je oprichten in het land waarvan je het recht van toepassing wilt hebben. Je kan een bedrijf ook uitoefenen als ZZP-er of in een VOF, daar heb je geen notaris voor nodig.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5688
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 12 Mar 2021, 18:43

Lymevereniging - ALV op 29 mei 2021 online via Zoom; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/
Toekomstig bestuur Lymevereniging
Naast Lidewij Boeken blijven ook bestuurslid Medische Zaken Miranka Mud en penningmeester Dik den Hollander zich inzetten als bestuurslid. Fred Verdult is voorzitter van de Lymevereniging tot aan de algemene ledenvergadering op 29 mei, die weer online (via Zoom) gehouden zal worden. Er is inmiddels een vrijwilliger die zich dan kandidaat stelt als bestuurslid en die zich, als zij door de leden wordt verkozen, onder andere zal focussen op het contact met de tientallen vrijwilligers van de Lymevereniging. Daarnaast zoeken we natuurlijk een nieuwe voorzitter en nog één of twee nieuwe algemene bestuursleden.
Op 29 mei 2021 kiezen de leden van de Lymevereniging en de ALV de nieuwe bestuursleden. Na 29 mei 2021 zullen de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds, opgericht op 8 maart 2018 - Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf als zelfstandige organisaties (blijven) werken.

Het overgebleven bestuur en het toekomstige bestuur van de Lymevereniging doen er goed aan zich eens goed te gaan verdiepen in de statuten én in ondernemingsrecht (stichting, vereniging). Er wordt onjuiste informatie gegeven en dat getuigt niet van een professionele werkwijze.

De (nieuwe) donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zullen geïnteresseerd zijn in de publicaties van het Financieel Jaarverslag en het Jaarverslag van 2020, een actueel beleidsplan en de begroting op de site en bij het CBF Erkenningspaspoort; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds om over de stand van zaken en de bereikte doelen te kunnen lezen.

Doelen en ambities van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/
Het behalen van onze missie en uitvoeren van de visie hangt samen met onze strategie. Het is niet makkelijk om voor verandering te zorgen. Daar moet een goede gedachte en actief plan achter zitten. Wat we precies doen om onze doelen te bereiken?

De Lymevereniging richt zich op drie pijlers: informatievoorziening, belangenbehartiging en contactmogelijkheden. De Lymevereniging zal alles in het werk stellen om de medische en sociale zorg voor patiënten te verbeteren en erkenning te krijgen voor chronische lyme als ernstige multisysteemziekte en patiënten bij te staan waar nodig. Lees hieronder meer over hoe wij dit doen.
De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.

Toekomstige doelen van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/
..Ik kan de komende jaren het meeste verschil maken voor chronische lymepatiënten door me te focussen op het opbouwen en lanceren van het Lymefonds..
Doelen en ambities van Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Beleidsplan 8 juli 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/
Wat zijn de doelen van het Lymefonds?
Het Lymefonds streeft naar een toekomst met betere diagnosemogelijkheden voor lyme en andere tekenbeetziekten, betere zorg voor chronische lymepatiënten en betere behandelingen voor de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten.
Specifiek zijn de doelen:
- Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, gericht op meer inzicht in de ziekte en het verloop, betere diagnose en betere behandelingen.
- Het bevorderen en/of (doen) organiseren van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van patiënten.
- Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
- Het ondersteunen van initiatieven van de Lyme-community.
- Het ondersteunen en/of (doen) organiseren van campagnes gericht op het bevorderen van de bewustwording over de ziekte van Lyme en het geven van publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme.
en verder al hetgeen hiermee in de ruimste zin verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn.

Hoe worden deze doelen bereikt?
Het Lymefonds tracht dit doel vooral te bereiken door het werven van fondsen: via campagnes bij particulieren, bij fondsen op naam en bij instellingen als de Vriendenloterij. Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen.
Team Lymefonds heeft bij editie april 2020 van Lopen voor Lyme €31.049 opgehaald.

Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.

Hoe worden de gelden opgehaald? Hoe worden de sponsoren benaderd?
Gezien de adviezen van de zes zeer ervaren fondsenwervers ligt het niet voor de hand om op straat mensen aan te spreken of langs de deuren te gaan. We voorzien dat er landelijke en mogelijk ook regionale fondsenwervingscampagnes zullen worden gevoerd. We denken dat daarbij met name de volgende middelen zullen worden ingezet:
- Bijeenkomsten, landelijk en/of regionaal
- Mediacampagnes, landelijk en/of regionaal
- Campagnes via social media
Wij verwachten niet dat er internationaal fondsen zullen worden geworven.

De besteding van de opbrengsten
De Stichting Lymefonds zal de opbrengsten van haar fondsenwerving besteden aan:
- Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, gericht op meer inzicht in de ziekte en het verloop, betere diagnose en betere behandelingen.
- Het bevorderen en/of (doen) organiseren van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van patiënten.
- Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
- Het ondersteunen van initiatieven van de Lyme-community.
- Het ondersteunen en/of (doen) organiseren van campagnes gericht op het bevorderen van de bewustwording over de ziekte van Lyme en het geven van publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme.

Heel concreet zijn voor 2020 de volgende vier bestedingsdoelen geselecteerd voor de €100.000 die we in dat jaar hopen op te halen en te kunnen verdelen:
- Preventie van lyme is natuurlijk ontzettend belangrijk. Vandaar dat we tienduizenden tekenkaarten gaan verstrekken, met een flyer erbij in duidelijke taal. Scholen en scoutinggroepen kunnen deze tekenkaarten tegen verzendkosten bestellen.
- Verder blijkt uit de Nederlandse Lyme Monitor 2019 dat er nog een wereld te winnen is op het gebied van de diagnose, zorg en behandeling van lyme. Voor onderzoek is €100.000 natuurlijk een bescheiden bedrag, maar juist omdat er nu wereldwijd zo weinig geld aan lyme-onderzoek wordt uitgegeven, kunnen we toch al verschil maken. We besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in het Verenigd Koninkrijk. De Amerikaanse wetenschapper –binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken –zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten.
- Een vierde project is dat het Lymefonds de Lymevereniging financieel kan steunen bij het sterk uitbreiden van het aanbod aan lotgenotencontact voor patiënten, ouders en partners. Deze contactvorm wordt door vrijwilligers verzorgd, maar een goede training en begeleiding is een must bij deze intensieve taak en gastvrije locaties om bij elkaar te komen.

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen.
Bereikte doel in 2020; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/
We hebben bij Lopen voor Lyme 2020 onze eerste actie gehouden en hierdoor hebben we de eerste subsidie kunnen verstrekken: aan de onderzoeksgroep van de universiteit van Leicester die werkt aan fagentests voor lyme en bartonella.
Samenwerkende partner Amsterdam UMC bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
over B. miyamotoi en bacteriofagen-PCR test; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... ziekte.htm
Wij zien sinds kort steeds meer patienten waarbij in het buitenland de diagnose Borrelia miyamotoi ziekte is gesteld op basis van een positieve bacteriofagen-PCR. Op dit moment bestaat er echter geen gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek dat het gebruik van bacteriofaag-testen voor Borrelia miyamotoi ondersteunt. De betrouwbaarheid van dit onderzoek is daarom momenteel onduidelijk.
Er wordt natuurlijk ook elders in de wereld onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lymeziekte en Borrelia miyamotoi. In een recent onderzoek uit Frankrijk bijvoorbeeld werd gekeken naar het vóórkomen van Borrelia miyamotoi bij patiënten met chronische klachten, die mogelijk veroorzaakt zouden worden door een tekenbeet. De onderzoekers vonden DNA van Borrelia miyamotoi in circa 5% van deze patiënten en concluderen dat deze infectie mogelijk chronisch kan zijn. Wij hebben goed naar de opzet en resultaten van dit onderzoek gekeken. Op basis daarvan hebben we sterke aanwijzingen dat dit een onjuiste conclusie is. Het lijkt er namelijk op dat de resultaten berusten op besmetting in het laboratorium: het is aannemelijk dat er (DNA van) Borrelia miyamotoi bacteriën in het patiëntmateriaal is gekomen. Wij hebben het wetenschappelijke tijdschrift en de auteurs op de hoogte gebracht van onze opvattingen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5688
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 15 Mar 2021, 20:31

Lymevereniging & 'Phelix Phage Borrelia test'

Frontiers in Microbiology
15 maart 2021
Study: 'Targeting Multicopy Prophage Genes for the Increased Detection of Borrelia burgdorferi Sensu Lato (s.l.), the Causative Agents of Lyme Disease, in Blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulières, Faizal Patel and Martha R. J. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 51217/full
Performance of the Ter-qPCR Against Clinical Samples
..As a final important evaluation step of this work, the Ter-qPCR was applied to 78 individuals belonging to three categories (early LD, late LD patients and healthy volunteers) who were diagnosed by Dr. LT..
Ethics Statement and Clinical Samples
This study was carried out in accordance with protocols reviewed and approved by the Ethics Committee, Comités de protection des personnes (CPP) with investigator reference of Etude Phelix 01617 V1 and CPP reference of 17031. All participants were diagnosed by Dr. LT according to the ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) guidelines (Cameron et al., 2014). Some of individuals who did not recall a tick bite and had no LD-like symptoms (ILADS guidelines) served as healthy volunteers. All healthy volunteers were also negative to Lyme C6 ELISA that was performed according to manufacturer’s instructions (Immunetics: B. burgdorferi (Lyme) ELISA kit: DK-E352-096). A total of 312 samples (156 whole blood and 156 serum samples) were collected from 78 individuals between April-June 2017 (23 healthy volunteers with no ‘identifiable’ LD symptoms, 13 early stage and 42 late stage LD patients). For everyone involved, two tubes of serum and two tubes of Ethylenediaminetetraacetic acid (EDTA)-treated whole blood (approximately one ml in each tube) were provided. Samples were provided in a coded, de-identified manner to preserve patient anonymity. Informed consent was obtained from all participants. The modified phenol chloroform DNA extraction method was applied to all the samples in a duplicate manner. Therefore, there were four DNA samples generated from one individual, two from the whole blood and two from the serum. Triplicate qPCR was applied to each DNA sample, which led to 12 Ter-qPCR data (six from whole blood, six from serum) expressed in copy numbers according to the standard curve for any one individual.
Acknowledgments
We would like to thank Dr. Andrew Millard and Stacy Guiock for their help in proofreading the manuscript. We gratefully acknowledge the main funding received toward the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, United Kingdom, the Charity Number 1156666), the ‘Gift’ funding from Lymefonds, Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.

Lymevereniging - Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/
..Hoe staat het met het Lymefonds?
..We hebben bij Lopen voor Lyme 2020 onze eerste actie gehouden en hierdoor hebben we de eerste subsidie kunnen verstrekken: aan de onderzoeksgroep van de universiteit van Leicester die werkt aan fagentests voor lyme en bartonella. Maar de ambities van het Lymefonds zijn veel breder: net zoals bij fondsen voor andere aandoeningen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording van de ziekte hand in hand.’..
MedRxiv
4 december 2020
'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie (preprint(!); Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint); openbare Bron Phelix (Research Group) https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron; https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf
NOTE: This preprint reports new research that has not been certified by peer review and should not be used to guide clinical practice

Stand van zaken: European Patent Office (EPO): 'Phage-Based detection of Borreliosis and means therefor' patentnr. WO2018083491A1 (detection method) - EP3535412; Bron https://www.epo.org/
De patent(octrooi) aanvraag is in behandeling. Abstract WO2018083491A1 - EP3535412; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist Het patent(octrooi) kan worden verleend of worden afgewezen.

Samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ Amsterdam UMC over B. miyamotoi en bacteriofagen-PCR test; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... ziekte.htm
Wij zien sinds kort steeds meer patienten waarbij in het buitenland de diagnose Borrelia miyamotoi ziekte is gesteld op basis van een positieve bacteriofagen-PCR. Op dit moment bestaat er echter geen gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek dat het gebruik van bacteriofaag-testen voor Borrelia miyamotoi ondersteunt. De betrouwbaarheid van dit onderzoek is daarom momenteel onduidelijk.
Er wordt natuurlijk ook elders in de wereld onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lymeziekte en Borrelia miyamotoi. In een recent onderzoek uit Frankrijk bijvoorbeeld werd gekeken naar het vóórkomen van Borrelia miyamotoi bij patiënten met chronische klachten, die mogelijk veroorzaakt zouden worden door een tekenbeet. De onderzoekers vonden DNA van Borrelia miyamotoi in circa 5% van deze patiënten en concluderen dat deze infectie mogelijk chronisch kan zijn. Wij hebben goed naar de opzet en resultaten van dit onderzoek gekeken. Op basis daarvan hebben we sterke aanwijzingen dat dit een onjuiste conclusie is. Het lijkt er namelijk op dat de resultaten berusten op besmetting in het laboratorium: het is aannemelijk dat er (DNA van) Borrelia miyamotoi bacteriën in het patiëntmateriaal is gekomen. Wij hebben het wetenschappelijke tijdschrift en de auteurs op de hoogte gebracht van onze opvattingen.
Het AMLC is betrokken bij meerdere grootschalige nationale en Europese onderzoeken naar teken-overdraagbare ziekten, waaronder Borrelia miyamotoi. Hierdoor zal er meer informatie verkregen worden over het vóórkomen van Borrelia miyamotoi ziekte in Nederland. Ook onderzoekt het AMLC de genetische opmaak (het DNA) van verschillende B. miyamotoi stammen, nieuwe methoden om de ziekte vast te kunnen stellen en de gevoeligheid voor antibiotica.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5688
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 22 Mar 2021, 15:51

Na een lange tijd een update van het Lymefonds over de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
De ontwikkeling van een veelbelovende Lymetest! Zoals je op het eind van het artikel in de link kunt lezen is deze ontwikkeling mede mogelijk gemaakt door een subsidie van het Lymefonds!

Dokter Richard Horowitz: ‘We may have a test to detect early LD before antibodies are formed. Congratulations to Louis Teulieres, who has been working on this approach for years...’
dr R.H spreekt van 'may have' (betekenis: misschien) en bevestigt dat het nog niet zeker is. De arts werkt zelf niet met de test maar met testen van laboratoria als Igenex, Galaxy om de diagnose Lyme en of co-infecties te kunnen stellen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5688
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 26 Mar 2021, 15:48

Samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ Amsterdam UMC over B. miyamotoi en de fagentest; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm
De fagentest
Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi. Deze niet-gevalideerde test richt zich op het genetisch materiaal van bacteriofagen: virussen die bacteriën kunnen infecteren. De ontwikkelaars van de test hebben de hypothese dat hun test gevoeliger en betrouwbaarder is, omdat de bacteriofagen in grotere getale voorkomen dan de bacterie zelf en snel verdwijnen na een succesvolle behandeling of genezing van de infectie.

Alhoewel de techniek interessant is, ontbreekt ieder bewijs van de klinische betrouwbaarheid van deze test. Op het moment van schrijven waren er nog geen peer-reviewed artikelen over de test verschenen, laat staan dat er een onafhankelijke validatiestudie is uitgevoerd of dat de test het EU-proces voor markttoelating heeft doorlopen. De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld.

De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of B. miyamotoi-ziekte. Als u patiënten op andere gronden verdenkt van een van beide diagnoses en verwijzing geïndiceerd acht, dan nodigen we u uit contact op te nemen voor intercollegiaal overleg.

Interessant en een goede nadenker voor de patiënten (met Lyme, chronische Lyme, ziekte me/cvs, mensen zonder een diagnose) uit Nederland en andere landen die énkel op basis van een positieve uitslag van de 'Phelix Phage Borrelia test' de diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld hebben gekregen en een experimentele behandeling (c.f. disulfiram en of dapsone, etc.) geadviseerd hebben gekregen door de artsen die met de test werken.
'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is a break-through for the tick-borne illness community – and may also be a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..
Een goede nadenker voor de patiënten en de leden van de Lymevereniging die achter het promoten door de Lymevereniging van de test; Bron viewtopic.php?f=5&t=2519&p=26920#p26901 zijn aangelopen zonder zichzelf goed in de materie te verdiepen.

Het promoten is begonnen in 2018 de voorzitter van de Lymevereniging enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY

De lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806

Lymevereniging - hoe bereiken wij ons doel?; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/
Fondswerving
Fondsen werven

De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.
foto: Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds
Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging zijn twee zelfstandige organisaties. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon de Lymevereniging maar is opgericht door 2 natuurlijke personen op 8 maart 2018 en de huidige voorzitter van de Lymevereniging is niet de mede-oprichter. De oprichtingsakte vermeldt over de oprichters en het eerste bestuur; Bron Statuten https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

De huidige voorzitter van de Lymevereniging is in april 2020 toegetreden tot het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van voorzitter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25263 en Mutaties Stichting Lymefonds; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000 De akte van statutenwijziging (wijziging statutaire zetel van Utrecht naar Amsterdam; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/) is (nog) niet gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

..Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..
Het is een kwalijke zaak dat er gebruik wordt gemaakt door sommige Lyme artsen die met de 'Phelix Phage Borrelia test' werken van wanhopige patiënten (met Lyme, chronische Lyme, ziekte me/cvs, mensen zonder een diagnose) die een verkeerde diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato gesteld hebben gekregen en of een verkeerde kostbare en experimentele behandeling voorgeschreven hebben gekregen en de betreffende Lyme artsen op die manier veel geld verdienen over de rug van de patiënten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5688
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 28 Mar 2021, 18:25

Ook benieuwd naar de uitkomsten van Project Victory - validatie onderzoek van 4 cellulaire testen?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

Oxford Academic Journal
21 maart 2021
Accepted manuscript - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300

BMC Infectious Diseases
20 augustus 2019
Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study
Background
Lyme borreliosis (LB) is a tick-borne disease caused by spirochetes belonging to the Borrelia burgdorferi sensu lato species. Due to a variety of clinical manifestations, diagnosing LB can be challenging, and laboratory work-up is usually required in case of disseminated LB. However, the current standard of diagnostics is serology, which comes with several shortcomings. Antibody formation may be absent in the early phase of the disease, and once IgG-seroconversion has occurred, it can be difficult to distinguish between a past (cured or self-cleared) LB and an active infection. It has been postulated that novel cellular tests for LB may have both higher sensitivity earlier in the course of the disease, and may be able to discriminate between a past and active infection.

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and 60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.
Laboratory measurements
Four cellular tests for LB will be performed: the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab). Details of the various cellular tests are provided in the Additional file 1. The B. burgdorferi s.l. C6 ELISA (Oxford Immunotec) is performed as serological test. All positive and indeterminate C6 ELISA results will be confirmed by IgM and IgG immunoblot (Mikrogen), according to guideline recommendations [35]. All samples are processed blinded, i.e. without any markings related to the identity of the participant, type of participant or time point.
Lees meer gehele publicatie; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6


Er worden verschillende onderzoeken genoemd in een nieuw boekje over Lyme dat in de Week van de Teek verschijnt.
Pocketboek Lymeziekte, over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten auteurs Joppe Hovius e.a; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/ziekte-van-lyme/
Nieuw boekje over Lyme
In april 2021 tijdens de week van de Teek brengen we een pocketboek uit over Lyme.
Inkijkexemplaar met interessante stellingen..; Bron https://www.bol.com/nl/p/lymeziekte/9300000018333212/
..Samen met biologen, collega-artsen en wetenschappers, beleidsmakers en patiënten hebben we er met plezier en hard aan gewerkt..

..Een kleiner deel ontwikkelt ernstigere symptomen, waarbij zenuwstelsel, hart of gewrichten aangedaan kunnen raken. Ook houdt een deel van de lymepatiënten, ondanks antibiotica langdurig klachten. De oorzaken daarvan zijn niet helemaal duidelijk maar een aanhoudende Borrelia-infectie blijkt niet de meest voorkomende oorzaak..

..Bovenstaande benadrukt dat meer kennis van teken en tekenbeetziekten noodzakelijk is om er grip op te krijgen..

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast