De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5765
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 03 Mei 2021, 22:29

Hallo Hans sr,
Hans sr schreef:Je geeft ons forumleden een gedetailleerd, goed onderbouwd inzicht in de wijze waarop het huidige bestuur van de Lymevereniging en in het bijzonder de voorzitter opereert. Soms val je in herhaling, maar dat is bepaald niet erg. Het kan heel nuttig zijn om meermalen je zeer feitelijke informatie en opvattingen op een rijtje te zetten. Zeker voor diegenen dit onderwerp een "roddel rubriek" noemen.
Chapeau.
Ik heb nog een paar, min of meer persoonlijke vragen. Ben je lid van de Lymevereniging? Zo ja, ga je deelnemen aan de vergadering? En laat je ons dan weten wat je er van vond?
Goed dat je dit noemt, dank daar voor. Alle feiten die ik heb genoemd zijn onderbouwd en te verifiëren bij de openbare informatie bronnen die ik heb gegeven. Degenen die het een 'roddel rubriek' noemden zijn verder stil gebleven dat is jammer want een goede discussie stel ik altijd op prijs.

Excuus dat ik soms in herhaling val maar het is vaak nodig om sommige zaken te herhalen om een bericht duidelijker te maken. Vanaf 2018 bij de bestuurswissel van de Lymevereniging ben ik gezond kritisch geweest dat mij niet altijd in dank is afgenomen. Een goede en of kritische en respectvolle discussie ga ik niet uit de weg.
De conclusie die er na 3 jaar bestuursperiode gemaakt kan worden is dat ik op veel punten gelijk heb gekregen.

Hoop, wanhoop en te goed van vertrouwen zijn kunnen valkuilen zijn. Want mensen of artsen op een voetstuk ('held' maken) plaatsen kan sommige mensen verblinden waardoor belangrijke zaken niet goed (meer) kunnen worden beoordeeld.
Slechts een klein percentage van de ruim 2.100 leden van de Lymevereniging stemt op een ALV waarmee de voorgestelde besluiten worden aangenomen. De betreffende leden verdiepen zich duidelijk niet goed in de verschillende belangrijke (bestuurlijke, of financiële, of medische, of juridische&notariële) onderwerpen. Er wordt 'voor' gestemd omdat het bestuur het voorstelt. Het merendeel van de 2.100 leden zijn niet-actieve leden en die geen gebruik maken van hun stemrecht dat erg jammer is te noemen.

Persoonlijk vind ik dat de vorige besturen van het Lymevereniging het beter hebben gedaan. Er werd op een professionele wijze gewerkt met allerlei verschillende partijen in het veld. En zij hadden bijvoorbeeld nooit de 'Phelix Phage Borrelia test' gepromoot en gesubsidieerd. En het laatste bestuur dat pas ruim een jaar werkzaam was had bij een voortzetting van de werkzaamheden de goede opgebouwde samenwerking met het NLe verder uitgebouwd en uitgewerkt.
Een groep(je) leden die ontevreden waren en zich niet goed gehoord voelden koos in 2018 op de ALV helaas voor een nieuw bestuur met een 'activistische' werkwijze.

De mensen is voorgehouden dat de samenwerkende partners in het NLe niet deugden, dat de onderzoekers/wetenschappers van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ hun werk niet goed deden, dat de zij 'terug naar de tekentafel' moesten gaan, etc. en is genoemd in de openbare Jaarverslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Maar klopte dat wel? Wie verder kijkt leert dat het anders in elkaar kan zitten. De socioloog van het artikel 'Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/ raakte goede punten aan.
Het boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten' leert over de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen en dat het een en ander toch anders kan zijn dan is gesteld en de mensen is voorgehouden.
Dokter Media raakte goede punten aan; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

De nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/ is een goede ontwikkeling en zal voor alle Verenigingen en Stichtingen in Nederland betekenen dat de bestuurders zich aan die Wet moeten gaan houden.
Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie en of een Fonds die de zaken goed en professioneel heeft geregeld en er door het bestuur op een professionele en transparante wijze wordt gewerkt.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5765
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 04 Mei 2021, 14:00

Lymevereniging - Crypto-Infections Conference Dublin - een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... community/
Presentatie: CRYPTO-INFECTIONS CONFERENCE: LYME DISEASE & OTHER HIDDEN INFECTIONS. Gebaseerd op conclusies van prof. Christian Perronne, prof. John Lambert, Fred Verdult en Natasha Rudenko
Geschreven door: Henk Schaart
..Zoals Fred Verdult aangeeft: ‘De Nederlandse lyme-aanpak is van een basisschoolniveau.’ Het kennisniveau van huisartsen, specialisten en verzekeringsartsen op het gebied van lyme is erg beperkt..
..Een presentatie van een lymeheld. Net zoals Fred Verdult een Nederlandse lymeheld is, zijn er ook lymehelden in andere landen..

Lyme Resource Centre (LRC); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/news/1158
Highlights of 2020-21
Lyme Resource Centre's second year has seen more efforts to raise awareness of all tick-borne diseases, including Lyme disease. This year we have had a particular focus on professional education.

..Our 2020 conference, aimed at furthering research and understanding, took place via Zoom and was a great success - video recordings of the presentations will be available in the next few months..
Interessant kan zijn om de presentaties nog eens rustig en objectief te kunnen bekijken en luisteren.
Presentaties; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 en Bron https://www.youtube.com/channel/UC4lLRq ... dbQ/videos Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever in Nederland, België, Duitsland, Ierland en andere verschillende landen in Europa en in de V.S; Bron viewtopic.php?f=6&t=1492&start=60#p26894

C.P is mede-oprichter van Phelix Research & Development (fagentest); Bron http://phelix.info/en/about/team/
Presentatie van C.P 'PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS: Comparison of matrices (venous blood, capillary blood, urine and saliva)'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... rronne.pdf
De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/


Een interessante discussie in 2020 over Borrelia miyamotoi en diagnosestelling met Real-Time PCR (commerciële test). M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/ In het verweer (Response) wordt door verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering.
..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..
Frontiers in Medicine
2 september 2020
'Commentary: Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov, and Joppe W. Hovius; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full
Introduction
Ixodes ticks are the vector of the Borrelia burgdorferi sensu lato complex causing Lyme borreliosis (LB) and of Borrelia miyamotoi, a relapsing fever Borrelia species causing Borrelia miyamotoi disease (BMD). The latter disease entity was first described in 2011 (1), and its clinical symptoms in patients in Asia, Europe, and the USA mostly consist of a flu-like illness (2). The recent Frontiers in Medicine article by Michel Franck et al. claims to have detected Borrelia miyamotoi DNA in 43 out of 824 French patients with a complex of non-specific symptoms lasting at least 6 months (3). However, we have serious doubts about the author's findings and conclusions.
In this commentary, we describe evident shortcomings of this study and urge for a reconsideration of its interpretation and conclusions.
Sequencing Results
..Our request to obtain materials to perform an independent PCR was denied with the argument that blood samples and even DNA extracts were no longer available..
Frontiers in Medicine
28 februari 2020
'Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Michel Franck, Raouf Ghozzi, Julie Pajaud†, Nadou E. Lawson-Hogban†, Marie Mas, Alexis Lacout, and Christian Perronne; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00055/full
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5765
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 04 Mei 2021, 17:17

Lymevereniging - op 29 mei vindt de Algemene Ledenvergadering plaats (via zoom); Bron https://lymevereniging.nl/29-mei-2021-a ... rgadering/

Wie zich als lid van de Lymevereniging goed voor wil bereiden op de ALV leest nog eens goed de informatie door in de Jaarverslagen 2018 en 2019, Beleidsplan Lymevereniging 2019-2021, Werkplannen Lymevereniging 2019 en 2020; openbare Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Er is telkens jarenlang onjuiste juridische&notariële en verschillende informatie aan de leden en de donateurs gegeven. De leden hebben op de ALV's 'voor akkoord' gestemd maar hebben zich duidelijk niet goed in de materie verdiept.
Beleidsplan 2019 - 2021; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 9-2021.pdf
..Lymefonds
De Lymevereniging neemt het initiatief om het onafhankelijke Lymefonds op te richten..

..We hopen dat dit Lymefonds een wereld van verschil gaat betekenen voor Lymepatiënten net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand. De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen..
Werkplan 2019; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2019.pdf
Oprichten Lymefonds
..De Lymevereniging werkt aan het onafhankelijke Lymefonds..
.. Het uiteindelijke bestuur van dit fonds moet dit bekrachten, maar het idee van de Lymevereniging is dat het Lymefonds op een professionele manier fondsen gaat werven voor..
Werkplan 2020; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2020.pdf
OPRICHTEN LYMEFONDS
..De Lymevereniging werkt aan het onafhankelijke Lymefonds..
..Het uiteindelijke bestuur van dit fonds moet dit bekrachtigen, maar het idee van de Lymevereniging is dat het Lymefonds op een professionele manier fondsen gaat werven voor..
Manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360
..Als de leden ons steunen en we het nieuwe bestuur van de Lymevereniging mogen vormen, dan gaan we werken aan het Lymefonds. Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds. Het Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor..
En de Presentatie 19 april 2018 bij 6.27 minuten over oprichten van Lymefonds; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA

De juiste informatie is vanaf 8 maart 2018(oprichtingsakte, oprichters én eerste bestuur) over Stichting Lymefonds(het Lymefonds); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=590#p27109
Het 'tijdelijke' bestuur; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=400#p25948
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Fred Verdult (voorzitter), Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester) en Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid). In 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.

Wie een goede juridische&notariële kennis heeft zal zich de wenkbrauwen hebben gefronst. Wat is bekrachtigen? De bestuurder in functie van voorzitter van de Lymevereniging die een andere bestuurdersfunctie als voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds
zélf kan bekrachtigen?

Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
..De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten..
Beleidsplan 8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten.
De leden hebben op de ALV's 'voor akkoord' gestemd. Zij hebben duidelijk geen idee gehad waar zij voor hebben gestemd.

Lymevereniging 2021 - Strategie en doelen; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/
Fondswerving
Fondsen werven

De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.
foto: Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds
Het is bijna een 'juridische&notariële soap' aan het worden. Maar in de praktijk is het een onprofessionele werkwijze en daar zal verandering in moeten gaan komen.

De (nieuwe) bestuurders van de Lymevereniging zullen zich aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR)
per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/ moeten gaan houden.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5765
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 05 Mei 2021, 13:02

Lymevereniging - Crypto-Infections Conference Dublin - een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... community/
Lyme Resource Centre (LRC); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/news/1158
Highlights of 2020-21
Lyme Resource Centre's second year has seen more efforts to raise awareness of all tick-borne diseases, including Lyme disease. This year we have had a particular focus on professional education.

..Our 2020 conference, aimed at furthering research and understanding, took place via Zoom and was a great success - video recordings of the presentations will be available in the next few months..
Interessant kan zijn om de presentaties nog eens rustig en objectief te kunnen bekijken en luisteren.
Presentaties; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 en Bron https://www.youtube.com/channel/UC4lLRq ... dbQ/videos Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf
De eerste video's van Lyme Resource Centre (LRC) van de Crypto-Infections Conference Dublin 26-27 september 2020 zijn gepubliceerd.

De marketing van de 'Phelix Phage Borrelia test'. Louis Teulières - Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics; Bron https://www.youtube.com/watch?v=csvieZvTcvk

Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

dr Shan de onderzoeker/wetenschapper Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ is in het interview gepubliceerd op 1 mei 2021 met de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds een stuk voorzichtiger over de stand van zaken. Wie goed luistert kan horen en begrijpen dat er door de onderzoeker/wetenschapper vaak wordt gezegd 'maybe', 'possible', 'hopefully', 'in the future', etc. en dat 'klinisch onderzoek' (clinical trials) moeilijk zal gaan worden en dat alles nog in de kinderschoenen staat.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

En er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.

En wie goed naar het interview met dr Shan luistert kan horen dat hij hoopt dat de ontwikkeling van een 'Phelix Phage Bartonella test' eind 2021 klaar zal zijn. Dat betekent dat de ontwikkeling van de test (pas) in fase 1.'proof of principle' zit.
De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'.

dr Louis Teulières loopt te hard van stapel en is voorbarig met de uitspraken en de bevindingen die er worden gedaan. Er is nog een lange weg te gaan voordat de test op de markt kan komen. De experimentele test is nog in ontwikkeling en het kan nog een lange tijd (jaren) duren voordat de test op de markt komt. Het kan ook mogelijk zijn dat het allemaal niet gaan lukken.
Er wordt door sommige artsen en therapeuten die met de test werken en door Red Laboratories gesuggereerd dat er een
'nieuwe test' op de markt is. Dat is onjuiste informatie.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.


Een nadenker.. De voorzitter van de Lymevereniging heeft de 'Phelix Phage Borrelia test' vanaf 2018 gepromoot. Met de gegeven antwoorden in het openbaar op social media wordt er ineens een draai gemaakt. Wie facebook heeft kan bij het openbare bericht lezen dat er vragen worden gesteld door patiënten en er onduidelijke of onjuiste antwoorden worden gegeven.
Patiënt - DML doet al fagentesten afnemen bij patiënten? Is dit dan niet correct?
Fred Verdult - er is niks mis mee maar het is goed om te weten dat deze test nog in de testfase zit

Fred Verdult - voor zover ik weet is DML nu de enige arts die deze test gebruikt

Patiënt - en is deze test 100% betrouwbaar ik heb deze test ook vorig jaar 2 maal bij DML gedaan zowel bloed áls urine
Fred Verdult - de test is nu nog in de testfase. Hoe betrouwbaar de test in de praktijk is moet nog worden vastgesteld
Stand van zaken - European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/
Door de onderzoekscommissie van het EPO is geconstateerd op 22 januari 2021 dat er slechts een (DNA) fragment wordt aangetoond door de onderzoekers/wetenschappers en geen faag.
.. Comments
Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..

Ook het middel disulfiram is door de Lymevereniging in Nederland en wereldwijd gepromoot; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”
En het middel dapsone is gepromoot bij de 'Masterclass' en bij de patiëntenmiddag 'This is Why' door de bevriende en behandelende arts (kado op bruiloft; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 914854271/) Jaarverslag 2019; openbare Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!..

..Patiëntenmiddag ‘This Is Why'
’Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
De trieste gevolgen van de voorzitter of artsen op een voetstuk plaatsen ('held' maken) en alles geloven wat er wordt voorgehouden en er achteraan gaan lopen zonder zich zelf ook goed in de materie te verdiepen. De voorzitter heeft ineens een draai gemaakt maar dat neemt niet weg dat de voorzitter van de Lymevereniging verantwoordelijk en aansprakelijk blijft!

Een kwestie van pech hebben voor de patiënten én voor de leden van de Lymevereniging die bij de artsen en de therapeuten die met de test werken op basis van énkel de 'positieve uitslagen' van de 'Phelix Phage Borrelia test' een verkeerd gestelde diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato hebben gekregen en een verkeerde behandeling met zware antibiotica behandeling in combinatie met disulfiram en of dapsone voorgeschreven hebben gekregen?
En mogen de huisartsen, de medisch specialisten in het ziekenhuis en de reguliere Lyme artsen&specialisten in Nederland de brokstukken gaan oprapen? En of als de patiënten bij ontstane complicaties niet (meer) naar de (huis)artsen durven te gaan moeten de mensen het zelf maar gaan uitzoeken?

Een verkeerde behandeling kan érg schadelijk kan zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en bij de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5765
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 05 Mei 2021, 18:56

Lymevereniging - op 29 mei vindt de Algemene Ledenvergadering plaats (via zoom); Bron https://lymevereniging.nl/29-mei-2021-a ... rgadering/
Agendapunten:
.. - Update Nederlands Lyme-expertisecentrum..
Persoonlijk ben ik benieuwd naar de update en naar het nieuwe Beleidsdocument van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle voor de komende jaren. En ben ik benieuwd naar de nieuwe wetenschappelijke onderzoeken die er zullen worden gestart.

Lymevereniging - veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/
..Wat betekent het Lymeziekte-expertisecentrum voor de huidige, zieke lymepatiënt?
Het expertisecentrum bundelt kennis, kunde en ervaringen. Tevens gaat het onderzoeken en projecten uitvoeren. Mede door de duidelijke patiëntenparticipatie in het centrum staat het belang en de stem van de patiënt centraal. De projecten op het gebied van scholing en afstemming van zorg hebben effect op kortere termijn. Er zijn veel mensen met een verdenking op Lymeziekte, door de ingezette acties, verwachten we een snellere en verbeterde diagnosestelling en daarmee juiste behandeling. Voor een deel is er ook een langere termijn resultaat: zoals het opzetten van een Biobank, patiëntenregistratie en de validatie van testen.

Hoeveel invloed heeft de patiënt/de Lymevereniging in het expertisecentrum?
De Lymevereniging is een volwaardig (gespreks)partner in het expertisecentrum en brengt daar wensen en ervaringen in van patiënten. Patiënten praten mee over onderzoek, zorg en diagnostiek. In de nieuwe ZonMW projecten is de patiënten-participatie al geregeld.

Draagt het Lymeziekte-expertisecentrum bij tot herkenning en erkenning van Lymeziekte?
Ja, het expertisecentrum draagt ontegenzeggelijk bij aan de herkenning en erkenning van patiënten met de ziekte van Lyme. Chronische lyme is een lastig te definiëren begrip, want er worden door zowel patiënten als artsen vaak verschillende en uiteenlopende uitingen van de ziekte van Lyme mee bedoeld. Juist een verbeterde diagnostiek maar ook de Biobank en de patiëntenregistratie (allen voortvloeiend uit het NLE), alsook de reeds eerder gestarte LymeProspect studie gaan hier meer duidelijkheid in scheppen en zullen bijdragen aan begrip en erkenning voor Lymepatiënten met langdurige klachten.

Wat maakt dit Lymeziekte-expertisecentrum uniek?
Dat de verschillende stakeholders, inclusief de patiëntenvereniging in één centrum vertegenwoordigd zijn en zij nu in een constructieve dialoog met elkaar zijn. Dit vertaalt zich in concrete plannen voor nu en voor de toekomst: de enige weg voorwaarts.

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl
31 maart 2021
Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek. 'Persisterende ziekte van Lyme', 'Aanhoudende ontstekingsreactie', 'Restschade', 'Postlymeziektesyndroom', 'Chronische lyme'?
..Chronische lyme
Chronische Lyme is een paraplubegrip geworden. Als daarover wordt gesproken, kunnen alle vier de bovenstaande ziektebeelden worden bedoeld. Maar dit zijn verschillende ziektebeelden die elk hun eigen behandeling behoeven. Het wordt nog ingewikkelder. Onder de term chronische lyme worden namelijk nog meer ziektebeelden of klachtencomplexen verstaan. Zo ook mensen met langdurige klachten zoals vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Deze mensen zijn nog niet eerder behandeld met antibiotica en hun klachten worden toegeschreven aan de ziekte van Lyme, terwijl dat helemaal niet, of niet helemaal wordt ondersteund door een diagnostische test.

Het is namelijk zo dat zelfs bij een positieve uitslag van een aanbevolen diagnostische test – bijvoorbeeld Borrelia-serologie – de kans klein is dat bovenstaande klachten door de ziekte van Lyme worden veroorzaakt. Dat komt onder andere doordat ook gezonde mensen positieve Borrelia-serologie kunnen hebben. Desalniettemin, in goed overleg tussen patiënt en arts, kan in voorkomende gevallen worden gekozen voor een antibioticakuur. Dit wordt dan een ‘proefbehandeling’ genoemd. Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager; goede en uitgebreide uitleg en een open blik voor eventuele andere oorzaken lijken dan belangrijker dan een lange antibioticakuur..
Lees meer gehele artikel; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... yme-update
..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op.. Inkijkexemplaar; Bron https://www.bol.com/nl/p/lymeziekte/9300000018333212/
Ja, het kan begrijpelijk allemaal best confronterend zijn voor de patiënten maar het kan goed zijn om er eens goed over na te gaan denken en zaken eventueel in een iets ander perspectief te kunnen plaatsen. Bovendien kunnen er andere onderliggende oorzaken en ziekten zijn die ziekte en de ernstige klachten bij mensen/patiënten veroorzaken die (nog) niet goed zijn onderzocht.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5765
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 06 Mei 2021, 13:29

Lymevereniging - Crypto-Infections Conference Dublin - een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... community/
Lyme Resource Centre (LRC); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/news/1158
Highlights of 2020-21
Lyme Resource Centre's second year has seen more efforts to raise awareness of all tick-borne diseases, including Lyme disease. This year we have had a particular focus on professional education.

..Our 2020 conference, aimed at furthering research and understanding, took place via Zoom and was a great success - video recordings of the presentations will be available in the next few months..
Interessant kan zijn om de presentaties nog eens rustig en objectief te kunnen bekijken en luisteren.
Presentaties; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 en Bron https://www.youtube.com/channel/UC4lLRq ... dbQ/videos Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf
De eerste video's van Lyme Resource Centre (LRC) van de Crypto-Infections Conference Dublin 26-27 september 2020 zijn gepubliceerd.

Perronne - 'PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS : Correlation with clinical signs'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=-4kFKBHl7xg
De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/

Is het zo vreemd dat de collega artsen in Frankrijk, de Lyme onderzoekers/wetenschappers uit Nederland, Europa en andere landen met dr C.P clashen op het gebied van Lyme en Covid-19? Het is jammer dat een gerespecteerde arts in de corona pandemie allerlei corona complottheorieën is gaan aanhangen en uitdragen.
Boek Crypto-infections; Bron https://www.hammersmithbooks.co.uk/prod ... nfections/
..The accepted message is that humankind has largely conquered infectious disease with a mixture of antibiotics and vaccines yet it is becoming clear that chronic hidden or latent infections (crypto-infections) lie behind many of today’s big killers, including heart disease, dementia and cancer. As an exemplar of how the organisms responsible can hide in plain sight, causing devastation while the medical world is in denial, Borrelia burgdorferi – the bacterium responsible for Lyme disease – has led Dr Perronne to clash with his fellow specialists in infectious disease (ID) and challenge the status quo. From his experience as one of France’s – and the world’s – leading ID specialists, he examines the threats that both Lyme in particular and crypto-infections in general pose and how we can rise to the challenge..
Fédération Française contre les maladies vectorièlles à tiques (FFMVT)
19 oktober 2020
Persbericht - Verklaring van de Raad van Bestuur van de FFMVT; Bron https://ffmvt.org/actualites/declaratio ... e-la-ffmvt dr C.P is ontslagen uit zijn functies als vicevoorzitter en als voorzitter van de Wetenschappelijke Raad bij de Franse Lyme Vereniging FFMVT. De functies zijn overgenomen door onder andere dr Trautmann; Bron https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmv ... tionnement

Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ dr C.P (mede-oprichter) is ontslagen uit zijn functie als afdelingshoofd in het Raymond-Poincaré ziekenhuis in Garches. De geschiedenis van een val; Bron https://www.parismatch.com/Actu/Sante/C ... te-1732625
..Ce jeudi 1er avril 2021, Christian Perronne reçoit dans son bureau de l’hôpital de Garches le photographe de Paris Match, Alvaro Canovas. Fait étrange: son badge de chef de service des maladies infectieuses - fonction dont il a pourtant été démis en décembre 2020 - est encore épinglé sur sa blouse..
..Mais sa splendeur s’est ternie ces dernières années. En cause notamment, ses prises de positions non conventionnelles sur la maladie de Lyme. Il attribue cette infection à la prolifération de tiques modifiées par un chercheur nazi réfugié aux Etats-Unis..
NOS nieuws
31 mei 2014
Ziekte van Lyme ouder dan de mens; Bron https://nos.nl/artikel/655135-ziekte-va ... an-de-mens
De ziekte van Lyme blijkt al miljoenen jaren op aarde voor te komen. Amerikaanse onderzoekers hebben de Borrelia-bacterie die de ziekte veroorzaakt aangetroffen in teken van 15 miljoen jaar oud.

De teken waren gevonden in barnsteen uit de Dominicaanse Republiek. De spinachtigen waren miljoenen jaren geleden in boomhars terechtgekomen en zo perfect bewaard.

De ziekte van Lyme is genoemd naar het Amerikaanse dorpje waar de ziekte in 1975 een epidemie veroorzaakte. De oudst bekende mens met de ziekte is Ötzi, die hem 5300 jaar geleden opliep. Ötzi werd in 1991 in het ijs van de Italiaanse Alpen gevonden. Hij is de oudste menselijke mummie die ooit in Europa is gevonden.
Nemo Kennislink
15 augustus 2016
Ötzi de ijsmummie; Bron https://www.nemokennislink.nl/publicati ... ijsmummie/
..Tijdens de genoomanalyse werd ook tweederde van het genoom van de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt, gevonden (Borrelia burgdorferi)..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5765
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 07 Mei 2021, 20:09

Lymevereniging - op 29 mei vindt de Algemene Ledenvergadering plaats (via zoom); Bron https://lymevereniging.nl/29-mei-2021-a ... rgadering/
Agendapunten:
.. - Update Nederlands Lyme-expertisecentrum..
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum - het nieuwe Beleidsplan; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... entrum.htm
..Momenteel wordt er door alle partijen hard gewerkt aan een nieuw beleidsplan. De basisvoorwaarden en enkele onderzoeksactiviteiten die de basis zullen vormen van dit nieuwe plan zijn reeds overeengekomen. Dit plan zal in de loop van 2021 worden gepresenteerd..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5765
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 08 Mei 2021, 18:37

Lymevereniging - over ons; Bron https://lymevereniging.nl/over-ons/
..Dit doen wij onder andere door te strijden voor goede diagnose en behandeling, maar ook door mensen te ondersteunen in hun strijd tegen (chronische) lyme en alles wat daarbij komt kijken..
Lymevereniging - veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/
..Wat betekent het Lymeziekte-expertisecentrum voor de huidige, zieke lymepatiënt?
Het expertisecentrum bundelt kennis, kunde en ervaringen. Tevens gaat het onderzoeken en projecten uitvoeren. Mede door de duidelijke patiëntenparticipatie in het centrum staat het belang en de stem van de patiënt centraal. De projecten op het gebied van scholing en afstemming van zorg hebben effect op kortere termijn. Er zijn veel mensen met een verdenking op Lymeziekte, door de ingezette acties, verwachten we een snellere en verbeterde diagnosestelling en daarmee juiste behandeling. Voor een deel is er ook een langere termijn resultaat: zoals het opzetten van een Biobank, patiëntenregistratie en de validatie van testen.

Draagt het Lymeziekte-expertisecentrum bij tot herkenning en erkenning van Lymeziekte?
Ja, het expertisecentrum draagt ontegenzeggelijk bij aan de herkenning en erkenning van patiënten met de ziekte van Lyme. Chronische lyme is een lastig te definiëren begrip, want er worden door zowel patiënten als artsen vaak verschillende en uiteenlopende uitingen van de ziekte van Lyme mee bedoeld. Juist een verbeterde diagnostiek maar ook de Biobank en de patiëntenregistratie (allen voortvloeiend uit het NLE), alsook de reeds eerder gestarte LymeProspect studie gaan hier meer duidelijkheid in scheppen en zullen bijdragen aan begrip en erkenning voor Lymepatiënten met langdurige klachten..

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl
31 maart 2021
Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek. 'Persisterende ziekte van Lyme', 'Aanhoudende ontstekingsreactie', 'Restschade', 'Postlymeziektesyndroom', 'Chronische lyme'?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/
..Chronische lyme
Chronische Lyme is een paraplubegrip geworden. Als daarover wordt gesproken, kunnen alle vier de bovenstaande ziektebeelden worden bedoeld. Maar dit zijn verschillende ziektebeelden die elk hun eigen behandeling behoeven. Het wordt nog ingewikkelder. Onder de term chronische lyme worden namelijk nog meer ziektebeelden of klachtencomplexen verstaan. Zo ook mensen met langdurige klachten zoals vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Deze mensen zijn nog niet eerder behandeld met antibiotica en hun klachten worden toegeschreven aan de ziekte van Lyme, terwijl dat helemaal niet, of niet helemaal wordt ondersteund door een diagnostische test.

Het is namelijk zo dat zelfs bij een positieve uitslag van een aanbevolen diagnostische test – bijvoorbeeld Borrelia-serologie – de kans klein is dat bovenstaande klachten door de ziekte van Lyme worden veroorzaakt. Dat komt onder andere doordat ook gezonde mensen positieve Borrelia-serologie kunnen hebben. Desalniettemin, in goed overleg tussen patiënt en arts, kan in voorkomende gevallen worden gekozen voor een antibioticakuur. Dit wordt dan een ‘proefbehandeling’ genoemd. Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager; goede en uitgebreide uitleg en een open blik voor eventuele andere oorzaken lijken dan belangrijker dan een lange antibioticakuur..
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... yme-update
..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op.. Inkijkexemplaar; Bron https://www.bol.com/nl/p/lymeziekte/9300000018333212/

Stichting Tekenbeetziekten - Mechanismen waarmee de Borrelia bacterie het immuunsysteem omzeilt; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... m-omzeilt/
..De conclusie van de schrijfsters is dat er nog veel te leren is en dat er meer onderzoek nodig is om te verhelderen wat exact de mechanismen zijn die Borrelia gebruikt om te interacteren met de verschillende onderdelen van de immuunrespons en deze te omzeilen.

Wat het overzicht niet meldt is wat de bevindingen betekenen voor de testbaarheid van een Borrelia-besmetting en voor de behandelbaarheid van Lymeziekte. Al is er niet veel fantasie nodig om te bedenken dat het testen via antistof- en cellulaire testen een hachelijk zaak is en Borrelia moeilijk bestrijdbaar. De vraag is bij welk deel van de ‘PTLD’ (“Post Treatment Lyme Disease) patiënten dit een persistentie infectie betekent – en hoe dit te meten. Toch zijn we blij met dit artikel omdat tot nu toe zo’n overzicht nog niet gemaakt was. Met dit overzicht worden de vragen die gesteld kunnen worden - over de pathologie van borrelia en bij welk deel van de lyme-populatie dit speelt - duidelijker..

Interessante informatie om over na te denken. En de vraag rijst hoe kunnen sommige Lyme artsen (ilads werkend) en de therapeuten in Nederland en in het buitenland een diagnose als 'late stage Lyme/chronische Lyme' stellen en na een langdurige en kostbare behandeling waarbij de patiënten niet verbeteren de diagnose 'Post-Lyme' stellen? En door blijven behandelen als de testen het niet kunnen uitwijzen en Borrelia moeilijk bestrijdbaar is?

Het boekje 'Lymeziekte - Over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten' is een aanrader om te lezen en leert over de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen en dat het een en ander toch anders kan zijn dan is gesteld en de mensen is voorgehouden.
Veel van de punten die de leden van de Lymevereniging zijn voorgehouden door het aangetreden bestuur in 2018 en waarvoor
'strijd en aandacht' is gevraagd en gevoerd in politiek Den Haag met de 'Nederlandse Lyme Monitor 2019'; Bron https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/ en zijn genoemd bij de '1st European Crypto-infections Conference Dublin 2019'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY blijken onvolledig of onjuist te zijn.
Interessant zal nog kunnen zijn wat er op de '2nd European Crypto-Infections Conference Dublin 2020' is verteld in de lezing 'Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020
Lyme Resource Centre (LRC); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/news/1158
Highlights of 2020-21
Lyme Resource Centre's second year has seen more efforts to raise awareness of all tick-borne diseases, including Lyme disease. This year we have had a particular focus on professional education.

..Our 2020 conference, aimed at furthering research and understanding, took place via Zoom and was a great success - video recordings of the presentations will be available in the next few months..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5765
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 08 Mei 2021, 19:54

Hallo Hans sr,
Hans sr schreef:Je geeft ons forumleden een gedetailleerd, goed onderbouwd inzicht in de wijze waarop het huidige bestuur van de Lymevereniging en in het bijzonder de voorzitter opereert. Soms val je in herhaling, maar dat is bepaald niet erg. Het kan heel nuttig zijn om meermalen je zeer feitelijke informatie en opvattingen op een rijtje te zetten. Zeker voor diegenen dit onderwerp een "roddel rubriek" noemen.
Chapeau.
Ik heb nog een paar, min of meer persoonlijke vragen. Ben je lid van de Lymevereniging? Zo ja, ga je deelnemen aan de vergadering? En laat je ons dan weten wat je er van vond?
Nog een interessante wending van een wijziging in het bestuur? Stichting Tekenbeetziekten - Organisatie & bestuur; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en dat de filmpjes van 'Café Weltschmerz' (een heel fout podium) met het algemeen bestuurslid ('op eigen titel') als interviewer niet meer prominent op de site en op het youtube kanaal aanwezig zijn(?).
De door mij genoemde en te verifiëren feiten werden door een collega bestuurder ('op eigen titel') 'fuzz' genoemd en werden bekritiseerd met 'dat de oogst van de reacties van sommige leden van het forum niet overliepen van enthousiasme'. Een goede
en of kritische en respectvolle discussie ga ik niet uit de weg maar dat is toen verder niet van de grond gekomen.

Wie het aandurft om een goede en kritische en respectvolle discussie te starten kan enige tegenwind verwachten van de mensen die zich niet zélf goed in de materie en in de verschillende zaken willen verdiepen en 'blind'(?) achter allerlei op een voetstuk geplaatste mensen ('helden' gemaakt) aan lopen of allerlei 'activistische groepen' aanhangen en denken dat daar de 'waarheid' wordt verteld.
Eind goed al goed? Het is positief te noemen dat zaken zich ten goede lijken te keren bij de (patiënten)organisaties.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5765
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 10 Mei 2021, 16:58

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - de 'Phelix Phage Borrelia test'

Lyme Resource Centre (LRC) - Highlights of 2020-21; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/news/1158
Lyme Resource Centre's second year has seen more efforts to raise awareness of all tick-borne diseases, including Lyme disease. This year we have had a particular focus on professional education.

..Our 2020 conference, aimed at furthering research and understanding, took place via Zoom and was a great success - video recordings of the presentations will be available in the next few months..
Lyme Resource Centre (LRC) - Louis Teulières - 'Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=csvieZvTcvk

Er zijn duidelijke verschillen te horen in het interview van de huidige voorzitter van de Lymevereniging en de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds met de onderzoeker/wetenschapper Shan; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en hetgeen wordt verteld in de presentatie door Louis Teulières.

Wie goed luistert kan horen en begrijpen dat er door de onderzoeker/wetenschapper dr Shan vaak wordt gezegd 'maybe', 'possible', 'hopefully', 'in the future', etc. en dat 'klinisch onderzoek' (clinical trials) moeilijk zal gaan worden en dat alles nog in de kinderschoenen staat. De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

En er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.

En wie goed naar het interview met dr Shan luistert kan horen dat hij hoopt dat de ontwikkeling van een 'Phelix Phage Bartonella test' eind 2021 klaar zal zijn. Dat betekent dat de ontwikkeling van de test (pas) in fase 1.'proof of principle' zit.


Het gepubliceerde artikel is waar in 2018 over werd gesproken met de onderzoeker/wetenschapper Shan? De wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021 is niet gepubliceerd in de toonaangevende wetenschappelijke vakbladen.

De voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
2018 Jinyu Shan interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 2018 Jinyu Shan interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422
Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen

Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van
96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen
..Omdat lang niet iedereen opknapt van antibiotica, wordt in de Lyme-community geregeld de vraag gesteld of er onderzoek wordt gedaan naar bacteriofagen. Het antwoord is luid en duidelijk: ja, door Dr Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester. Onze voorzitter Fred Verdult sprak hem vorig jaar op de ILADS Lymeconferentie in Parijs. Jinyu Shan vertelde Fred toen dat hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen. Maar belangrijk en perspectiefvol dat Jinyu en zijn team hieraan werken..
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen

Frontiers in Microbiology
15 maart 2021
Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract
Performance of the Ter-qPCR Against Clinical Samples
..As a final important evaluation step of this work, the Ter-qPCR was applied to 78 individuals belonging to three categories (early LD, late LD patients and healthy volunteers) who were diagnosed by Dr. LT..
Ethics Statement and Clinical Samples
This study.. All participants were diagnosed by Dr. LT according to the ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) guidelines (Cameron et al., 2014). Some of individuals who did not recall a tick bite and had no LD-like symptoms (ILADS guidelines) served as healthy volunteers. All healthy volunteers were also negative to Lyme C6 ELISA that was performed according to manufacturer’s instructions (Immunetics: B. burgdorferi (Lyme) ELISA kit: DK-E352-096). A total of 312 samples (156 whole blood and 156 serum samples) were collected from 78 individuals between April-June 2017.
(23 healthy volunteers with no ‘identifiable’ LD symptoms, 13 early stage and 42 late stage LD patients). For everyone involved, two tubes of serum and two tubes of Ethylenediaminetetraacetic acid (EDTA)-treated whole blood (approximately one ml in each tube) were provided. Samples were provided in a coded, de-identified manner to preserve patient anonymity. Informed consent was obtained from all participants. The modified phenol chloroform DNA extraction method was applied to all the samples in a duplicate manner. Therefore, there were four DNA samples generated from one individual, two from the whole blood and two from the serum. Triplicate qPCR was applied to each DNA sample, which led to 12 Ter-qPCR data (six from whole blood, six from serum) expressed in copy numbers according to the standard curve for any one individual.

2019 Presentatie Dublin dr Shan - 'Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for predicting and treating Borrelia infections and the others' by Jinyu Shan1, Ying Jia1, Louis Teulières2, and Martha Clokie1'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf
Working (verification and validation) with R.E.D Laboratory (Brussel) towards a commercial diagnostic product/service
Further development
- More controls (healthy and sick) will be needed to figure out the cut-off value for out test
- Validation of phage-based qPCR targeting relapsing fever strains, including B. miyamotoi and B. hermsii
- Validation of phage-based qPCRs targeting Bartonella henselae(ongoing)
- Design multiplex PCRs

2019 Presentatie ILADS conferentie Boston Teulières - 'Lyme disease: phages for diagnosis and treatment' by Louis Teulières3, JinyuShan2 and Martha Clokie1'; Bron https://lyme.ledroitdeguerir.com/ILADS% ... S%20V1.pdf
Performance of the qPCR in clinical samples
Table 1. Comparison of phage PCR and ELISA/WB Assays

Performance of the qPCR in clinical samples
Table 2. Comparison of phage PCR and Bacterial PCR for detecting Borreliain serum collected from 96 early stage patients who were clinically diagnosed as ‘Lyme disease’ by Dr Louis Teulieres.

Performance of the qPCR against clinical samples
Table 3. Comparison of phage PCR and Bacterial PCR for detecting Borreliain whole blood collected from 81 late patients who were clinically diagnosed as ‘Lyme disease’ by Dr Louis Teulieres.

Performance of the qPCR inclinical samples
Table 4. Comparison of phage PCR and Bacterial PCR for detecting Borreliain whole blood collected from 25 healthy volunteers who were organised by Dr Louis Teulieres.

Comparison of GeneProof (commercial PCR) and phage tests to determine Borrelia presence: Results from 66 patients within the 96-patient cohort
GeneProof vs. Phage test against 66 patients
66 patients were random selected from the 96-patient cohort. Nine patients showed both GeneProof and phage positive, while 54 patients showed phage positive and GeneProof negative. 3 patients showed negative for both tests.
Vergelijking met de commerciële PCR test van GeneProof; Bron https://www.geneproof.com/ GeneProof Borrelia burgdorferi PCR Kit; Bron https://www.geneproof.com/geneproof-bor ... -kit/p1097
..- Detection of all Borrelia burgdorferi sensu lato strains worldwide
- B. burgdorferi sensu stricto, B. garinii, B. afzelii, B. andersonii, B. bissettii, B. valaisiana, B. lusitaniae, B. japonica, B. tanukii, B. turdi, B. sinica, B. miyamotoi, B. mayonii, B. spielmanii, B. bavariensis, B. kurtenbachii..
Laboratorium met de hoofdvestiging in Tjechië (?) geen locatie in Frankrijk locatie in Portugal in Lissabon(?); Bron https://bioportugal.pt/en/homepage/ GeneProof heeft net als Red Laboratories geen ISO 15189 accreditatie.

IVDR: Validatie; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie
..Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt. Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..
De IVDR zal op 26 mei 2022 in werking treden, vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden.

De voorzitter van de Lymevereniging heeft intussen een draai gemaakt.
..Patiënt - DML doet al fagentesten afnemen bij patiënten? Is dit dan niet correct?
Fred Verdult - er is niks mis mee maar het is goed om te weten dat deze test nog in de testfase zit

Fred Verdult - voor zover ik weet is DML nu de enige arts die deze test gebruikt

Patiënt - en is deze test 100% betrouwbaar ik heb deze test ook vorig jaar 2 maal bij DML gedaan zowel bloed áls urine
Fred Verdult - de test is nu nog in de testfase. Hoe betrouwbaar de test in de praktijk is moet nog worden vastgesteld..


De (PCR) test waar Red Laboratories mee werkt kan Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.) en B. miyamotoi/Relapsing Fever van elkaar onderscheiden? en kan 60-70% 'positieve' uitslagen op B. miyamotoi/Relapsing Fever claimen?
5 juli 2019 'Phelix Phage Borrelia Test'; Bron http://blog.redlaboratories.be/2019/07/ ... .html#more
.. Beste collega's en klanten,
Na de gesprekken die Dr. Louis Teulières op recente conferenties heeft gevoerd, is hier een informatiepunt van PHELIX R&D en R.E.D. Laboratories over de ontwikkeling van de BORELLIA Phage PCR-test. Goed nieuws, de test is nu beschikbaar voor het publiek via R.E.D. Laboratories.
Phelix Charity en de Universiteit van Leicester hebben een Borrelia Phage-gebaseerde real-time PCR ontwikkeld. Aangezien phagen een bewijs zijn van bacteriële activiteit, is deze technologie een in vivo multiplicatie systeem voor actieve infecties. Borrelia phage-gebaseerde qPCR-test is een direct bewijs van een actieve infectie, zeer specifiek en gevoeliger dan elke huidige ELISA, Western Blot, PCRs. Het kan gebruikt worden in controversiële late stadia van infectie, en in een vroeg stadium wanneer er geen antilichamen aanwezig zijn en LTT's niet effectief zijn.
Teulières en Mijatovic zijn voor de (wereldwijde) marketing van de test. Teulières (mede-opichter en investeerder (€80.000); Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/)) en Mijatovic hebben er beiden een financieel belang bij dat de experimentele test goed wordt verkocht.
En het volledige team hoopt in de toekomst veel geld te gaan verdienen aan een eventueel patent(octrooi)? Zo ver is het nog niet.

Stand van zaken - European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/
Door de onderzoekscommissie van het EPO is geconstateerd op 22 januari 2021 dat er slechts een (DNA) fragment wordt aangetoond door de onderzoekers/wetenschappers en geen faag.
.. Comments
Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..
Wat detecteert de (PCR) test van Red Laboratories eigenlijk?

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/

In 2011 testten veel (me/cvs) patiënten met een 'test PCR with sequencing' ('speciale' test only in België..) van Red Laboratories 'positief' op Bartonella (verschillende species werd er genoemd maar wélke species werd er niet bij verteld) en kregen veel
(me/cvs) patiënten naast de diagnose Borreliose ook de diagnose chronische Bartonella gesteld. Rondom Bartonella is het erg stil geworden. Dat is opmerkelijk want er zullen in de jaren na 2014 toch ook mensen zijn die Bartonella hebben?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten